//cdn.cookie-script.com/s/25de4acdb8736f38cb6a1901c1fc5118.js Blog Archieven - Equil

11 tips om voorbereid te reizen met diabetes

Posted on

Wanneer je gaat reizen met diabetes kan dat best een uitdaging zijn. Stel je voor, je bent aan het inpakken en zit met bezweet voorhoofd bovenop een uitpuilende koffer. Je vraagt jezelf af of je alles bij je hebt. Je tandenborstel vergeten is één ding. Stel nou dat je diabetes hebt? Dan wil je zeker weten dat je goed voorbereid op reis gaat. Wees gerust. Met deze 11 tips ga jij vast en zeker een top vakantie tegemoet!  

Ga een topvakantie tegemoet met de vakantiechecklist van Equil ☑️

Met de Equil vakantiechecklist ben jij helemaal voorbereid om te reizen met diabetes:

  • Vergeet niks voor je insulinepomp, noodpakket en documenten;
  • Handige tips om reizen met diabetes soepel te laten verlopen.

#1: Raadpleeg je diabetesverpleegkundige of huisarts

Als je gaat reizen met diabetes wil je niet voor verrassingen komen te staan. Ga daarom van tevoren naar je diabetesverpleegkundige of huisarts voor een controle. Zo weet je zeker dat je fit bent voor de reis. Zorg dat je weet: 

  • hoe geplande activiteiten je diabetes kunnen beïnvloeden en hoe je hiermee omgaat;
  • of je recepten op orde zijn. Regel recepten voor je medicatie voor het geval je ze kwijtraakt of dat je medicatie opraakt. LET OP! Zorg dat je behandelaar de recepten op stofnaam uitschrijft. De merknaam kan in het buitenland anders zijn;
  • of je vaccinaties nodig hebt. 

#2: Heb een douanebrief of medische verklaring bij de hand

Neem je insuline mee in het vliegtuig? Vraag dan je behandelaar om een douanebrief of medische verklaring. Hierin staat dat je diabetes hebt waarom je medicatie en medische hulpmiddelen nodig hebt. Een medische verklaring voor insuline is essentieel wanneer je gaat vliegen met diabetes. 

 

 

Zoek ook van tevoren uit waar apotheken en klinieken zijn in de buurt van je vakantieadres. Zo kan je in geval van nood altijd snel handelen.  

#3: Sluit een reisverzekering af

Heb je een doorlopende reisverzekering? Mooi! Zo niet, sluit dan een reisverzekering af voordat je gaat. Check ook even of je insulinepomp gedekt is. Leden van DVN kunnen via hen een reisverzekering en een insulinepompverzekering afsluiten.  

#4: Doe diabetesbenodigdheden in je handbagage

Als je gaat vliegen met insuline moet je goed opletten waar je dit bewaart. In de ruimbagage kan het namelijk te koud worden voor insuline. Bovendien kan je koffer zoekraken. Dan zit je mogelijk zonder medicatie of hulpmiddelen. Denk erover om een kleinere tas mee te nemen voor bij je stoel. Hier kun je bijvoorbeeld insuline, glucosetabletten en snacks in doen. 

Tip!

“Verdeel je spullen over jouw koffer en die van je reisgenoot voor het geval er een kwijtraakt.”  

#5: Neem extra hulpmiddelen en medicatie mee op reis

Neem drie keer zoveel medicijnen en hulpmiddelen mee als je denkt nodig te hebben. Denk aan: insuline, teststrips, sensoren, glucagon, glucosetabletten, lancetten, pennaalden, batterijen en disposables.  Het kan zijn dat je op vakantie extra tests moet doen. Bijvoorbeeld door ander eten, de mate van activiteit en verschillende tijdzones. Een hoge buitentemperatuur kan ook effect hebben op diabetes patiënten. Zorg daarom dat je alles wat je nodig hebt altijd bij je hebt. 

 

Neem medicijnen mee in de originele verpakkingen. Je kunt ook je apotheker vragen om extra etiketten uit te printen. Deze kun je op plastic zakjes plakken.  

#6: Houd het hoofd en je insuline koel

Ga je naar een warm gebied? Koop dan een aantal coolpacks of een insuline koeltas.  Zo zorg je dat je insuline niet te warm wordt. De warmte beïnvloedt namelijk de werking van insuline. Dit kan ervoor zorgen dat je meer insuline nodig hebt. 

 

Hitte kan ook je bloedglucosemeter of insulinepomp en andere diabetesapparatuur beschadigen. Laat ze niet achter in een hete auto of in direct zonlicht. Bijvoorbeeld  bij het zwembad of op het strand. Hetzelfde geldt voor teststrips of sensoren. 

 

LET OP! Ondanks dat hitte niet goed is voor insuline is teveel koelte dat ook niet. Leg insuline dus niet direct op ijs of op een coolpack. Een insuline koeltas is dan een betere oplossing. 

#7: Neem een snackvoorraad mee

Zorg ervoor dat je voldoende (gezonde) snacks bij je hebt. Denk aan fruit, rauwe groenten en noten. Vertrouw nooit op het vinden van een plek om snacks te kopen. Neem snacks en hypo-drankjes mee voor de hele reis. Kom je in een situatie waarin je niet zeker weet waar de dichtstbijzijnde winkels zijn? Dan kom je niets tekort. 

 

Download onze handige vakantiechecklist of deze van DVN. Zorg ook dat je de noodnummers hebt opgeschreven van de fabrikant van je insulinepomp. Zet deze in je telefoon (en die van je partner) als je dat nog niet hebt gedaan.  

Ga een topvakantie tegemoet met de vakantiechecklist van Equil ☑️

Met de Equil vakantiechecklist ben jij helemaal voorbereid om te reizen met diabetes:

  • Vergeet niks voor je insulinepomp, noodpakket en documenten;
  • Handige tips om reizen met diabetes soepel te laten verlopen.

#8: Neem de juiste documenten mee naar het vliegveld

Medicijnen mogen onbeperkt en gratis mee, mits met de juiste documenten. Je luchtvaartmaatschappij of reisbureau vertelt je graag welke dat zijn. Mensen met diabetes zijn vrijgesteld van de 3,4 oz. vloeistofregel voor medicijnen, snelwerkende koolhydraten (zoals sap) en gelpacks om insuline koel te houden.  

#9: Vraag om handinspectie op het vliegveld

Je continue glucosemeter of insulinepomp kan beschadigen als hij door het röntgenapparaat gaat. Vraag daarom om een handinspectie. Laat de douanemedewerker weten dat je een insulinepomp draagt. Je kunt dan de pomp afkoppelen en zelf door de scan lopen.  Ook kan het dat je met een handscanner wordt gecontroleerd. De Equil patchpomp kun je afkoppelen. Daarom kun je ermee door de bodyscan. LET OP! De meeste andere patchpompen kun je niet afkoppelen.  

 

Bezoek de website van DVN voor meer nuttige informatie. 

#10: Pas de tijd van je pomp aan

Reis je naar een andere tijdzone? Denk er dan aan om de tijd van je pomp aan te passen. Is het tijdsverschil meer dan twee uur? Overweeg dan om de tijd stapsgewijs aan te passen. Zo heeft je lichaam tijd om te wennen aan het tijdsverschil. Overleg met je diabetesverpleegkundige hoe je dit het beste kunt aanpakken.  

#11: Test regelmatig je bloedglucose spiegel

Het kan zijn dat je de insulinedosering moet aanpassen tijdens zeer actieve vakanties of vakanties in een ander klimaat. Test daarom regelmatig je bloedglucosespiegel.  

 

Insuline wordt sneller opgenomen in een warm klimaat. Pas daarom op voor lage bloedglucosewaarden na de maaltijd, gevolgd door een piek.

  

Je bloedglucosewaarde kan in het begin van slag zijn. Je lichaam zal zich na een paar dagen aanpassen. Controleer je bloedglucosewaarde regelmatig. Behandel hoge of lage waarden volgens de instructies van je diabetesverpleegkundige.

 

Bij warm weer heb je meestal minder insuline nodig. Ga je daarbij iets sportiefs doen dan heb je nóg minder insuline nodig. Overleg met je behandelaar hoe je de basaalstand hierop aanpast. Je kunt bijvoorbeeld gebruik maken van de tijdelijk basaal functie op je pomp.

Een fijne vakantie gewenst!

Op reis gaan met diabetes is een uitdaging. Met deze tips ga je vast en zeker genieten van een topvakantie.

 

Kaartjes mag je sturen naar: 

 

Van Heek Medical 

T.a.v team diabeteszorg 

Macroweg 10 

5804CL Venray 

Netherlands 

 

Geintje! Geniet van je welverdiende vakantie. 😎 

Disclaimer
Van Heek Medical heeft dit blogartikel met de grootst mogelijke zorgvuldigheid laten schrijven door externe deskundigen. Ondanks de betrachte zorgvuldigheid staat Van Heek Medical er niet voor in dat de informatie volledig, juist en/of up-to-date is. De informatie is uitsluitend bedoeld als algemene informatie. Van Heek Medical is niet aansprakelijk, uit welke hoofde dan ook, voor schade die voortvloeit uit en/of verband houdt met de informatie. Deze informatie is nimmer een vervanging voor medische zorg. Ieder mens is uniek. Aanpassingen in uw dieet dienen te allen tijde pas te geschieden na consultatie en in nauw overleg met de zorgverlener bij wie u onder behandeling bent. Kennelijke vergissingen of kennelijke fouten binden Van Heek Medical niet.

Posted in Blog4776 -->

Het verhaal van Hugo

Posted on

Hugo van der Mark (66) kreeg in augustus 1989 de diagnose diabetes type 1. Inmiddels gebruikt hij al ruim 20 jaar een insulinepomp. En dat bevalt hem goed! Lees hier zijn persoonlijke verhaal over zijn leven met diabetes.

Welke rol speelt diabetes in jouw leven?

Je staat met diabetes type 1  op en je gaat er mee naar bed. Daarmee bedoel ik: je hebt het 7 dagen in de week, 24 uur per dag. Daar moet je zo goed mogelijk mee om zien te gaan. Als je diabetes goed onder controle hebt kun je veel van je eigen leven terugkrijgen.

Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?

Het eerste wat de huisarts zei was “Hugo, je gaat er niet dood aan, maar je hebt wel voor de rest van je leven diabetes type 1.” Hij vertelde dat er goed mee te leven is, dat was voor mij erg belangrijk. Verder heeft mijn echtgenoot mij in de beginperiode goed ondersteund. Toch word je ontzettend op jezelf teruggeworpen. Dat realiseerde ik me in het begin, toen ik twee weken in het ziekenhuis lag. Hoe moet ik het allemaal gaan doen en organiseren? Gelukkig heb ik dit samen met mijn vrouw snel onder controle gekregen.

 

Ik wilde ook weer gaan sporten, zoals voetballen en hardlopen. Ik dacht: “Ik laat me niet in de luren leggen door die diabetes!” Het sporten heb ik weer opgepakt met veel steun uit mijn omgeving. Vanaf het begin ben ik erg open geweest over mijn diabetes. Daarmee maak je het bespreekbaar en kun je meer empathie verwachten van je omgeving. De leden van mijn voetbalteam zeiden op een gegeven moment tegen me: “Heb je suiker bij je?” Als voorzorg voor als ik aan de lage kant zou zitten, omdat mijn bloedsuikers in het begin nogal onvoorspelbaar waren. Begrip van mensen uit je omgeving is hiervoor erg belangrijk. Dit geldt ook voor je werk. Het is prettig als een aantal mensen op je werk weten dat je diabetes type 1 hebt zodat je daar steun van kunt krijgen.

Heb je ook wel eens minder fijne reacties gehad?

Eigenlijk heel weinig. Hooguit een aantal opmerkingen vanuit onbegrip omdat mensen geen kennis hebben over diabetes. Dit was vooral zo in de begintijd, toen diabetes nog niet zo bekend was. Nu is het anders omdat diabetes meer geaccepteerd is. Maar ik heb eigenlijk nooit negatieve reacties gekregen. Mijn omgeving reageerde gelukkig ook positief.

Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?

De eerste keer dat ik ging hardlopen! Mijn vrouw vond dat doodeng, wat ik ook wel begreep. Ik heb toen mijn buurmeisje gevraagd om met me mee te fietsen. Dus die reed op de fiets achter me aan. En zo hebben we dat hele rondje toen afgelegd. Dat was natuurlijk een heel belangrijk moment. Een jaar of 11 geleden heb ik een epileptische aanval gehad vanwege lage bloedsuikers. Dat was ook wel heel ingrijpend.

Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?

In 1999 ben ik met de pomp gestart. Dit was een enorm keerpunt omdat ik hiermee het meeste van mijn normale leven, voordat ik diabetes type 1 kreeg, terugkreeg. Daardoor kreeg ik ook mijn vrijheid terug. Als ik nu bijvoorbeeld een taartje wil gaan eten, dan kan dat gewoon! Ik kan de hoeveelheid extra suikers corrigeren met een extra bolus met de pomp. Dat is ideaal aan een pomp. Daar gaat het mij ook om: dat ik de dingen kan doen die ik wil doen. Zo kan ik mijn diabetes met de pomp goed managen in de drie eenheid insuline, voeding en beweging. Ik ben mijn diabetesverpleegkundige nog steeds dankbaar voor haar advies om de pomp te gaan gebruiken. In 1999 heb ik meegedaan aan een pilot met een pomp. Het ging toen om een onderzoek waarbij ik eerst zes weken met een pen-schema werkte en daarna met een pomp. Toen heb ik ervoor gekozen om bij de pomp te blijven. Hierdoor was ik een hele vroege pompgebruiker. Dankzij het ziekenhuis ben ik uiteindelijk bij Equil uitgekomen.

Kun je ons meenemen in jouw ervaringen met Equil?

Vanwege mijn eerdere ervaringen met insulinepompen, wilde ik een pomp waar mijn behandelteam achter stond. Dus toen ik via hen de mogelijkheid kreeg om mee te doen aan een pilot met de Equil patchpomp, was ik meteen enthousiast. De pomp is eenvoudig te gebruiken, zonder veel ‘toeters en bellen’, maar bevat wel de functies die ik in een pomp zoek. Het grootste voordeel van Equil is voor mij op de eerste plaats dat het een patchpomp is. Daarnaast ook de doeltreffende en eenvoudige rapportagefunctie van de PDA. De  betrouwbaarheid is voor mij ook een van de belangrijkste voordelen. In de afgelopen drie jaar heb ik geen technische mankementen gehad. Vanwege mijn positieve ervaring besloot ik om de pomp definitief te gaan gebruiken. Daarbij speelt de ondersteuning vanuit Van Heek Medical ook een rol. Na drie jaar kan ik wel zeggen dat zij een betrouwbare partner zijn met veel kennis over de pomp en PDA. Ze zijn goed benaderbaar en maken de gemaakte afspraken waar. Naast de Equil patchpomp maak ik gebruik van een sensor. Het zou mooi zijn als je de sensor kunt integreren met de pomp. Ik heb begrepen dat dit eraan zit te komen, dus daar ben ik wel benieuwd naar!

Maak kennis met Equil

  • Draadloos en gemakkelijk afkoppelen, zodat jij meer vrijheid hebt.
  • Meer gemak door de gebruiksvriendelijke afstandsbediening.
  • Ook geschikt voor mensen met hoge insulinedoseringen.
Ontdek hier alle voordelen of vraag een ervaringskit aan.
Equil ervaringskit

Wat is voor jou de grootste uitdaging met diabetes?

De grootste uitdaging is voor mij om met diabetes zo optimaal mogelijk te leven. Dat betekent voor mij: kunnen sporten, werken, bewegen én lekker eten. Dit zo goed mogelijk in balans hebben is dan ook mijn grootste uitdaging. Ik streef naar een gemiddelde bloedsuikerspiegel van 7%. Dan merk ik ook aan mezelf dat het goed met me gaat. Ik ben hier al vanaf het allereerste moment dat ik de pomp gebruik mee bezig en dat is tot op de dag van vandaag nog zo.

Waar mogen we je ’s nachts voor wakker maken qua maaltijd?

Ik vind het heel erg lekker om goed uit eten te gaan. Nou, dat is heel ingewikkeld! Bij een ‘haute cuisine’ restaurant krijg je liflafjes zonder veel koolhydraten. Dat betekent dat je je pomp zachter zet. Zeker als je een uur of twee aan tafel zit. Dat is het ene uiterste. Maar ik vind Indisch eten ook erg lekker. Daar zit enorm veel suiker in. Dus dat betekent dat ik dan bij moet spuiten om te zorgen dat mijn bloedsuikers onder controle zijn.

Waar maak jij je zorgen om als het gaat om diabetes? En hoe zit dat met jouw omgeving?

Waar ik me zorgen om maak is dat ik de gevolgen van diabetes op mijn gezondheid toch wel merk, ondanks dat het met mijn bloedsuikers altijd wel goed zit. Ik heb wat neuropathie achtige klachten. En ik weet ook: dit is het begin. Over de klachten als gevolg van diabetes en wat er aan te doen is lees ik regelmatig. Maar ik zorg ervoor dat ik er niet onder leid. Ik merk wel dat mijn lichaam wat eerder slijtage vertoont.

Mijn omgeving maakt zich niet zo veel zorgen. Hooguit dat ze zeggen: “Zorg dat je suiker bij je hebt”.

Wat helpt jou om die zorgen een plekje te geven?

Voor mij is het belangrijk om te blijven sporten en actief te zijn in de samenleving. Alhoewel dat wel erg zwaar klinkt. Maar je moet actief blijven. Ik heb niet voor niets heel mijn hele leven gewerkt tot aan mijn pensioen eind 2022. Je moet je gewoon niet laten ringeloren door die diabetes! Niet te veel laten beïnvloeden en juist denken in uitdagingen in plaats van problemen.

En waar krijg je vertrouwen van?

Het allerbelangrijkste vind ik een betrouwbare pomp en een goede organisatie die erachter zit. Ik heb meerdere ervaringen gehad met pompen waarbij er toch iets raars gebeurde. Dat ze ineens iets aan de pomp veranderden of dat er constant technische problemen waren met de pomp. Als klap op de vuurpijl stopte de support voor mijn pomp en kreeg ik te horen dat ik maar terug moest naar de pen. Nou dat heb ik niet gedaan! Daarom vind ik het zo belangrijk dat de organisatie betrouwbaar is en niet op de stoel van het zorgteam gaat zitten. Ik ben ook een voorstander van een niet te grote leverancier, omdat je dan toch wat beter contact hebt. Dan kan je nog wat dingen regelen als dat nodig is. De pomp is een essentieel onderdeel van mijn leven. Zo simpel is dat. Ik wil niet zonder. En dat betekent dat als de pomp werkt, ik de diabetes zelf onder controle kan houden!  

Waar baal je wel eens van en hoe ga je daarmee om?

Soms baal ik er best van dat ik diabetes heb. Ik heb een leuk leven en ik wil het graag door blijven zetten. Maar soms denk ik onwillekeurig aan de toekomst en wat de toekomst brengt. En ik heb het gevoel dat als je diabetes hebt, dat je een vinkje achter je naam hebt staan. Daar baal ik van. Soms baal ik er ook van dat ik gewoon ontzettend veel zin heb om iets lekkers te eten, of een sportactiviteit te doen, maar dat dit niet kan omdat ik te hoog of te laag in mijn bloedsuikers zit.

Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?

Er is goed mee te leven! Er zijn mensen die daar behoorlijk depressief van worden op het moment dat ze die diagnose krijgen. De omgeving laat ook weten dat ze het zo erg vinden. Ja, je hebt diabetes, daar kun je niets aan doen. Maar wees blij dat je het nu hebt, want er is genoeg bekend en er zijn goede therapieën om er toch een heel goed leven mee op te bouwen. Dat is het belangrijkste.

 

Wat betreft de keuze voor een therapievorm, dan is het maar net wat die persoon het meeste aanspreekt. Ik ben begonnen met een pen en daarna overgestapt naar een pomp. Dat is best een goede overgang omdat een pomp in het begin best lastig kan zijn. Als beginnend pompgebruiker is de afhankelijkheid van de pomp een van de meest ingewikkelde dingen. Dat je 7 dagen in de week, 24 uur per dag aan een apparaat zit. En dat dit ook vooral ook je eigen keuze is. Het kan lastig zijn om de stap te nemen. Maar de voordelen van een pomp zijn aanzienlijk. Dus ik zou zeggen als je kijkt naar een bepaalde therapievorm, kijk absoluut naar een pomp!

Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?

Behandel iemand zoals je dat normaal ook doet. Iemand is niet veranderd omdat hij diabetes heeft, hij heeft er gewoon een accentje bij gekregen. Probeer iemand te motiveren om zelf zijn weg te vinden, in plaats van er bovenop te gaan zitten. Ga niet voor die persoon nadenken.

Als je de diagnose krijgt heeft de omgeving de neiging om het samen te willen doen, die verantwoordelijkheid te delen. Maar ik zeg: houd het simpel. Geef gewoon een hoop liefde aan je kind of je partner. Maar zorg dat ze zelf in staat zijn om inzicht te krijgen en hun diabetes onder controle te krijgen. Diabetes is persoonlijk. Als niet-diabeet weet je niet wat het is. Zo merk ik zelf of ik te laag of te hoog zit. Je bent het eerste half jaar best wel zoekende. Dit is ook een moeilijke periode voor de omgeving. Hoe moet je met diabetes omgaan? Zowel voor de omgeving als voor jezelf. Ik ben op een gegeven ogenblik ook zelf dingen gaan onderzoeken: wat is het effect als ik een rondje hardloop van tien kilometer? Ik ging meten voordat ik vertrok en zodra ik weer thuis was. Zo leer je meer over jouw diabetes. Het blijft individueel. Iemand anders begrijpt niet waarom je een vingerprik doet. Ja, omdat je diabetes hebt. Maar zij kennen de reden niet die daar achter zit.

Welke tip heb je voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?

In mijn beleving moet je heel duidelijk uitgaan van de patiënt en deze centraal stellen. Wat ik zelf fijn vind is dat ik over een aantal controles niet hoef na te denken, zoals het invullen van oog- en voetonderzoek, omdat het zorgteam dit inplant en controleert. Wat ik ook belangrijk vind is dat het zorgteam bereid is om aan pilots mee te doen en onderzoek te doen samen met de leveranciers naar nieuwe hulpmiddelen. Dat heeft me veel gebracht. Drie jaar geleden heeft een pilot mij de Equil patchpomp gebracht.

Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?

De twee begeleiders in mijn medisch team, diabetesverpleegkundige Judith Krijgsman en Dr. Geelhoed. Als je het hebt over inspirerende mensen die invloed hebben gehad op de diabeteszorg zoals ik die nu heb, dan zijn zij voor mij de bepalende mensen geweest. Beide waren zeer patiëntgericht. Maar ook streng, dat is ook belangrijk. Je moet af en toe ook tegengas krijgen. Het zorgteam moet met je mee denken, geïnteresseerd zijn in de patiënt als persoon en de verbinding maken naar de ontwikkelingen op het gebied van diabeteszorg. Dat heeft me veel gebracht.

Welke diabeteszorg/uitleg heeft je het meest geholpen bij het zelfmanagement van je diabetes?

Punt een: erover praten met je zorgverleners. Een goede diabetesverpleegkundige die goed bereikbaar is. Iemand die je bijvoorbeeld ook buiten de afspraken om kan mailen of appen als er een probleem is bij  gedetailleerde vragen over problematiek. Punt twee: goede uitleg over het gebruik van de pomp door de leverancier of diabetesverpleegkundige zodat je in staat bent om het zelfmanagement van je diabetes met de pomp uit te voeren.

Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen je net de diagnose kreeg?

Ik ben de eerste in de familie die diabetes heeft. Dus dat betekent dat je van niets weet. Als je dan al die informatie over je heen krijgt, dan ben je gewoon een paar maanden bezig om dit een beetje te laten landen. Daarom vind ik het moeilijk om te zeggen wat ik miste in het begin. Een goede voorlichting met wat diabetes  betekent voor degene die diabetes heeft en de rechtstreekse omgeving is belangrijk.

Kan je een boek of informatiebron aanbevelen aan mensen met (óf juist zonder) diabetes?

Ik zou het advies geven om meteen lid worden van DVN (Diabetesvereniging Nederland). Daar heb je een forum met verhalen en ervaringen. Ook de stichting ‘Diabetes Plus’ kan je raadplegen. Deze stichting is specifiek opgezet voor en van mensen met diabetes type 1. Voor een aantal mensen is dat wat laagdrempeliger dan dat je meteen naar je zorgteam gaat. Boeken ofzo heb ik nauwelijks gelezen. Als je maar je weg weet te vinden op het internet, dat is wel handig!

Maak kennis met Equil

  • Draadloos en gemakkelijk afkoppelen, zodat jij meer vrijheid hebt.
  • Meer gemak door de gebruiksvriendelijke afstandsbediening.
  • Ook geschikt voor mensen met hoge insulinedoseringen.
Ontdek hier alle voordelen of vraag een ervaringskit aan.
Equil ervaringskit
Posted in Blog4285 -->

Het verhaal van Marielle

Posted on

Marielle Seegers is getrouwd met Freek, moeder van Mats (18) en dochter Fenne (14), die sinds 2012 diabetes type 1 heeft. Marielle is journalist en copywriter, auteur van het boek Suikermoeder en is als vrijwilliger actief voor Stichting KinderDiabetes.  

Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Als moeder van een dochter met diabetes type 1 speelt het een grote rol, nog steeds. Fenne was 5 toen ze de diagnose kreeg. Ineens staat je leven op zijn kop. Zeker toen ze klein was, lag de taak om voor haar diabetes te zorgen voor het overgrote deel bij mijn man en mij. Inmiddels kan en doet ze het allemaal zelf, maar nog steeds gaat er geen dag voorbij zonder dat de diabetes om aandacht vraagt. We overleggen bijvoorbeeld hoeveel koolhydraten een maaltijd bevat, hoe ze haar pomp in zal stellen voor een hockeytraining, hoe ze het beste die hypo op kan lossen, of ik help haar bij het plaatsen van een sensor. Daarnaast is de diabetes er ook altijd ‘in je hoofd’. Je hebt als ouder net wat meer zorgen dan normaal, omdat er ook net wat meer mis kan gaan dan normaal. 

 

Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je dochter Fenne net de diagnose diabetes kreeg? 
We kregen een kaart van ouders van een schoolgenootje van Fenne die ook diabetes heeft. We kenden elkaar nauwelijks, maar ze schreven een heel persoonlijke en hartverwarmende boodschap. Dat kwam echt binnen: ik had het gevoel dat zij precies snapten waar wij doorheen gingen. Van anderen waren er vooral de goedbedoelde woorden, waar ik weinig mee kon: “Ach, ze is jong, ze went er vanzelf aan.” “Ach, je kunt er gewoon oud mee worden hoor.” “Ach, mijn oma heeft het ook.” Maar wat moet je daarmee als je leven op z’n kop staat? Als alle zekerheid die je hebt, verdwenen is en je niet weet wat de toekomst voor je kind zal brengen? Zeker die eerste periode is heel intens, er komt zoveel op je af. Je hebt niet het idee dat het ooit zal wennen, maar dat doet het natuurlijk wel. 

 

Welke momenten zijn je het meest bijgebleven? 
De ontmoeting met prof. dr. Bart Roep, 3 weken na de diagnose. Wat een inspirerende man en wat een veelbelovend onderzoek! Het is hoopgevend om te horen dat er grote stappen op weg naar genezing gezet worden. 

 

Waar wij ook elk jaar een gedenkwaardig moment van maken, is de dag dat Fenne diabetes type 1 kreeg (11 mei). Die dag noemen we ‘Kanjerdag’. Op die dag staan we stil bij het feit dat Fenne een enorme kanjer is, niet in de laatste plaats omdat ze zo fantastisch met haar aandoening omgaat. Om tegenwicht te bieden tegen alles wat niet leuk is aan leven met diabetes, doen we elk jaar op die dag iets wat extra speciaal is. Dat varieert van skydiven en klimmen in een klimbos tot een fotoshoot. Fenne vindt Kanjerdag zelfs leuker dan haar verjaardag! 

 

Wat is voor jou een keerpunt geweest? 
Ongeveer een jaar na de diagnose werd ik door het ziekenhuis gevraagd om een activiteit te organiseren voor kinderen met diabetes en hun ouders. Daaruit zijn bijzondere contacten ontstaan met een aantal andere moeders. Met hen kon ik ervaringen uitwisselen en verhalen delen. Je leert van elkaar en ziet dat er verschillende manieren zijn om met diabetes om te gaan. Voelen dat je niet de enige bent, dat heeft mij enorm gesterkt. Sinds 2020 ben ik bestuurslid van de regio Brabant voor Stichting KinderDiabetes. We organiseren evenementen voor ouders en kinderen, hebben een buddy-project voor ouders en kunnen educatie op scholen verzorgen. Superleuk om te doen! Uiteindelijk is diabetes ook op professioneel vlak een rol gaan spelen: ik mag voor verschillende opdrachtgevers schrijven over alles wat met diabetes te maken heeft. Dat ik op manier kan bijdragen is voor mij heel bijzonder. 

Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen? 
Loslaten, dat vind ik lastig. Als kleuter moesten we haar al loslaten wanneer ze bij vriendinnetjes ging spelen, of toen ze voor het eerst op schoolreisje ging. Later kwamen daar de kinderfeestjes, logeerpartijtjes, het schoolkamp en de buitenlandse musicalreis bij. Diabetes is een lastige ziekte, hoe leg je anderen uit wat er allemaal kan gebeuren, waaraan ze het kunnen merken als het misgaat en hoe ze dan moeten handelen? Gelukkig is er nooit iets heel erg misgegaan.  

 

Inmiddels zit Fenne op de middelbare school en managet ze grotendeels zelf haar diabetes. Ik zie niet langer elke dag wat er gebeurt, wat ze eet, of ze wel bolust, of ze hoog of laag zit. Ik moet erop vertrouwen dat het goed gaat – en dat ze vanzelf bij mij komt als het niet goed gaat. Iemand zei eens tegen me: “Je hoeft je kind niet los te laten, je moet gewoon een stapje terug doen in de regie.” Dat probeer ik dan ook maar te doen. 

Foto Marielle blog 2

Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes, en wat geeft je juist meer vertrouwen? 
Hoewel het toekomstperspectief voor mensen met diabetes type 1 dankzij de technologische ontwikkelingen er gelukkig al veel beter uitziet dan vroeger, kan ik die toekomst nog niet helemaal zonder zorgen tegemoetzien. Ik denk er liever niet te veel over na, maar de kans op complicaties is natuurlijk reëel. Dat is voor mij een schrikbeeld, want je wil als ouder maar één ding: dat je kind gezond en gelukkig is. De puberteit, waar Fenne nu middenin zit, is ook een lastige periode. Je hoort vaker dat het voor tieners best moeilijk is om zich aan alle ’regels’ te houden die bij diabetes horen. Heel begrijpelijk natuurlijk, maar op z’n tijd ook verontrustend.  

 

Wat me vertrouwen geeft: dat Fenne het zo geweldig doet! Ze gaat er heel verantwoordelijk mee om en zorgt echt goed voor zichzelf. Ik hoop dat ze dat kan volhouden. Het hoge tempo waarop de technologische ontwikkelingen elkaar opvolgen geeft me ook meer vertrouwen. Fenne heeft een pomp en een sensor die samen een heel groot deel van de dagelijkse diabeteszorg overnemen. Prachtig om te zien hoe ver die techniek al is! Binnen afzienbare tijd zal dat nóg beter worden, daarvan ben ik overtuigd. Zo wordt het leven voor Fenne steeds makkelijker en meer ‘normaal’.  

 

Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Het wordt beter, echt! Geef jezelf de tijd om te wennen aan dit nieuwe leven, waarin insuline, koolhydraten en bloedglucose de hoofdrol spelen. Wees niet te streng voor jezelf als het niet allemaal perfect. Het gaat bij niemand perfect, daar kwam ik ook pas later achter!  

 

Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen? 
Diabetes is een onzichtbare ziekte en daardoor lijkt het voor de buitenwereld vaak best mee te vallen. Maar het heeft een enorme impact op het dagelijks leven en het kan frustrerend zijn als je steeds moet uitleggen waarom het zo’n zware opgave is.  

Als ouder vind ik bepaalde opmerkingen ook best lastig te verteren. “Diabetes, dan heeft ze zeker te veel gesnoept?” “Mag ze van jou nu toch gewoon een koekje eten?” Of: “Ze is helemaal niet dik, dus het zal wel meevallen, toch?” Diabetes type 1 is níet de ziekte die je oude tante of je obese buurman heeft. Bovendien is diabetes type 1 nog niet te genezen, dus adviezen over diëten en wonderpillen mag men wat mij betreft ook inslikken.  

 

Welke tip heb je voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg? 
Zeker vlak na het moment van de diagnose is alles erop gericht om de diabetes te managen. Je moet heel veel leren over koolhydraten, insuline, hypo’s en hypers. Dat is nodig, want diabetes is een complexe aandoening. Daardoor kan het weleens ontbreken aan voldoende aandacht voor het emotionele aspect. Je doorloopt een heel rouwproces: verbijstering, ontkenning, boosheid, verdriet, somberheid en acceptatie. Ik heb vaak het idee gehad dat ik de enige ouder was die het er zo moeilijk mee had. Was ik wel normaal? Tijdens controles ging het over de bloedglucose van Fenne. Ruimte om angst en frustratie te bespreken was er nauwelijks. Wat mij betreft mogen zorgprofessionals meer aandacht besteden aan wat het voor het gezin of voor je relatie betekent als er ineens een chronische ziekte wordt vastgesteld. Dat hebben wij allemaal zelf moeten uitvinden. 

 

Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen Fenne net de diagnose kreeg? 
Zo’n diagnose zet je leven op z’n kop, dat brengt een lawine aan emoties met zich mee. Hoe ga je als ouders om met verdriet, angst en het gevoel van totale machteloosheid? Hoe ga je om met onbegrip uit je omgeving? Omdat ik die informatie nergens kon vinden, heb ik een aantal jaar geleden zelf maar een boek geschreven: ‘Suikermoeder – Als je kind diabetes krijgt’. Ik blik daarin terug op het eerste jaar na de diagnose en hoe die emotionele rollercoaster er bij ons uitzag. Daarnaast heb ik een psycholoog gevraagd om tips en praktische handvatten te geven waar iemand met diabetes direct iets aan heeft. Dit is het boek dat ik dat eerste jaar graag binnen handbereik had gehad. Ik dacht: er zijn vast meer mensen die met dezelfde vragen en zorgen zitten als ik destijds. Dat bleek te kloppen: ik krijg nog wekelijks hartverwarmende reacties van ouders die in dit boek troost en herkenning vinden. Daar ben ik zo dankbaar voor! Ook grootouders, meesters en juffen hebben er iets aan. 

 

Kun je nog een andere informatiebron aanraden voor mensen met (of juist zonder) diabetes? 
Voor volwassenen is de type 1 community van het Diabetesfonds een goede informatiebron: www.diabetestype1.nl. Daar kun je heldere informatie en de laatste ontwikkelingen vinden. 

Posted in Blog4263 -->

Het verhaal van Wietske Wits

Posted on

Wietske Wits is patiënt-educatieadviseur bij Diabeter en heeft samen met Cas de Heus en Loes Heijmans het online platform Diabetes+ opgericht. Wietske kreeg als kind van 5 de diagnose diabetes type 1. 

Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Diabetes type 1 is er altijd, je kunt er niet even een pauze van nemen. Ik kreeg mijn diagnose in 1983, toen was ik 5 jaar oud. Ik ben bovendien al mijn hele carrière lang werkzaam in de diabeteszorg. Ik ben lang als medisch maatschappelijk werker actief geweest. Patiënten met diabetes type 1 werden naar mij doorverwezen, ik zag de opluchting in hun ogen wanneer ik vertelde het zelf ook te hebben. Die mensen dachten: zij snapt het niet alleen, maar zij kan het ook aan! Dat geeft mensen kracht. Daarnaast verzorg ik als patiënt-educatieadviseur bij Diabeter live-uitzendingen waarin artsen en patiënten over diabetes werden geïnterviewd. Want educatie is belangrijk! Kennis is macht. Daarbij helpt het enorm om een groot netwerk van (ervarings)deskundigen om je heen te hebben. Daarom heb ik samen met Loes Heijmans en Cas de Heus het online platform Diabetes+ opgericht.  

 

Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg? 
Mijn kinderarts  die ik een jaar na de diagnose kreeg heeft altijd tegen mij gezegd: Wiets, jij kan dit. Dat is mijn hele leven een belangrijk zinnetje geweest, vooral wanneer het even niet zo lekker ging. 

 

Welke momenten zijn je het meest bijgebleven? 
Dat is een lastige, dat zijn er in 37 jaar best veel! Ik heb twee zware zwangerschappen gehad, medische zwangerschappen. Het was beide keren hard werken, ik had een gigantische verantwoordelijkheid voor zowel mezelf als het kind dat ik in me droeg. Elke twee weken moest ik naar het ziekenhuis. Maar gelukkig heb ik nu twee prachtige zoons! De dingen die ik meemaak tijdens mijn werk in de diabeteszorg blijven ook keer op keer indruk op me maken 

 

Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes? 

Daar heb ik er wel meer van. Het moment dat ik na mijn eindexamen VWO op het vliegtuig stapte naar Nieuw Zeeland, bijvoorbeeld. Toen ging bij mij echt de knop om, zo van: pas goed op jezelf Wiets, want je bent nu echt alleen. Daarna het moment dat ik ben overgestapt op de insulinepomp. Dat was op mijn 19e, toen ik ging studeren. 

 

Toch heb ik daarna in 2001 in coma gelegen, een zogeheten diabetescoma. Dat is op het nippertje goed afgelopen. Ik zat in de afstudeerfase van mijn studie en door de stress schommelde mijn bloedsuiker. Het was niet gigantisch hoog, maar wel wat je langdurig hoog zou noemen, wat op den duur toch voor een ernstig insulinetekort zorgt. Zelf heb ik de belangrijkste signalen gemist of toch niet zo serieus genomen als ik achteraf gezien had moeten doen. Ik voelde me niet lekker, was kortademig en moest braken. Daarna ben ik gaan douchen en heb mijn insulinepomp afgekoppeld. Ik heb na het douchen niet meer de tegenwoordigheid van geest gehad om de pomp weer aan te koppelen voordat ik in bed ging liggen. Het was weekend en een huisgenoot van me was al op weg naar zijn ouderlijk huis, maar die maakte zich toch zorgen en heeft rechtsomkeert gemaakt. Toen die mij in ons studentenhuis bewusteloos aantrof, heeft hij mijn ouderlijk huis gebeld. Hij kreeg mijn broertje aan de lijn, op diens advies heeft mijn huisgenoot 112 gebeld en ben ik met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Daar heb ik een week in coma gelegen. Dat was echt kantje boord.  

 

De grootste les die ik daar toen uit heb geleerd, is dat je je diabetes echt serieus moet nemen. Insuline toedienen, je bloedsuikers in de gaten houden en – ook als je het liever niet doet – toch je omgeving om hulp vragen. Daarvan heb ik mijn verdere leven onwijs veel profijt gehad. Laat je niet tegenhouden door de angst dat je anderen tot last bent. Ik had altijd het idee dat ik de belangrijkste dingen om mijn diabetes zo goed mogelijk onder controle te houden wel deed, maar tegelijkertijd wilde ik niet dat het een te grote rol in mijn leven innam. Maar goed, daar had ik toen natuurlijk niet zo veel meer over te zeggen. Dat voorval heeft me echt wakker geschud.  

Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes? 

Diabetes type 1 is een sluipmoordenaar…… Er gebeurt zoveel in mijn lijf waar ik wellicht geen weet van heb. Ik hoop dus vooral gezond oud te worden, het klinkt cliché, maar dat is wel iets dat mij bezighoudt. Ik heb overigens goede hoop dat dat gaat lukken! 

 

En waar krijg je vertrouwen van? 

Sinds augustus 2020 gebruik ik de 780G pomp met CGM. Dit heeft een enorme positieve invloed op mijn leven met diabetes. Ik ben nu heel goed ingesteld en dat geeft mij veel vertrouwen in de toekomst.

Ik zit daarnaast dicht bij het vuur en de wetenschap als het over diabetes type 1 gaat. Hoewel het soms beangstigend kan zijn om er zoveel vanaf te weten, geeft het mij tegelijkertijd ook de motivatie om door te gaan. Dat is en blijft een uitdaging, maar kennis is macht en in mijn geval inspireert het me om zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen.  

Wietske

Waar baal je weleens van en hoe ga je daarmee om? 

Van die dagen waarop ik totaal geen vat op mijn bloedsuikers lijk te krijgen en ze gewoon hoog of laag blijven, wat ik ook doe. Vroeger kon ik daar ontzettend boos en geïrriteerd over raken. Ik kan nu gelukkig veel milder naar mijzelf toe zijn en denken: ach, morgen is er weer een dag. 

 

Wat zou je tegen mensen die net de diagnose hebben gekregen en de mensen in hun omgeving willen zeggen? 

Houd moed, je kan dit. Ga op zoek naar de juiste informatie en zoek contact met anderen met diabetes type 1. Zorg dat je zorgverleners hebt die bij je passen. Ik vind het belangrijk dat mensen met deze aandoening weten wat ze nodig hebben en ook voor zichzelf op durven komen. Diabetes type 1 is een echte doe-het-zelf aandoening: je moet het helemaal zelf managen. En dat is maatwerk, want de aandoening werkt bij elke persoon net weer even anders. Vergeet daarom ook niet jezelf af en toe een schouderklopje te geven, want het is hard werken om je bloedsuikers stabiel te houden. De meeste mensen met deze aandoening die ik heb leren kennen zijn echte doorzetters. Maar daarin ligt ook het risico dat je het al gauw gaat bagatelliseren. Ik heb er veel van geleerd, maar het heeft me nog veel meer gekost. Ik had diabetes type 1 kunnen missen als kiespijn. 

 

We mogen ook zeker wat extra aandacht schenken aan de mensen die dichtbij mensen met diabetes staan: partners, familie, vrienden. Voor hen is het ook niet niks.  

 

Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om  diabeteszorg? 

Neem de moeite om de persoon die voor je zit te leren kennen en probeer vooral een coach en motivator voor diegene te zijn. 

 

Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd? 

Ik heb bijzonder veel geleerd van alle symposia over diabetes type 1 die ik heb bezocht en van alle collega’s met wie ik in mijn carrière heb mogen samenwerken. 

 

Waar word je blij van als het gaat om diabeteszorg? 

Ik mag geregeld online informatiebijeenkomsten over diabetes type 1 presenteren. Kunnen bijdragen aan open en eerlijke informatie voor iedereen: daar word ik erg blij van. 

 

Welke diabeteszorg of uitleg heeft je het meest geholpen bij het managen van je diabetes? 
Alle kennis helpt! Maar het zinnetje:Zonder insuline kan je bloedsuiker niet zakken, is lang belangrijk voor mij geweest. Zorg ervoor dat je insuline in je lijft hebt. Je bloedsuikerwaarden zeggen overigens niets anders dan dat je te veel, te weinig of precies genoeg insuline in je lijf hebt. Het is niet jouw schuld als je bloedsuiker niet binnen de range valt, het geeft alleen aan welke actie je moet ondernemen. 

 

Kun je een boek of informatiebron aanbevelen bij mensen met (óf juist zonder) diabetes? 

Het boek ‘Think Like a Pancreas van Gary Scheiner. 

Posted in Blog3977 -->

Het verhaal van Ronnie van der Linden

Posted on

Als jochie van zes kreeg Ronnie van der Linden (30) de diagnose diabetes type 1. Hoewel hij daar tot in z’n tienerjaren liever niet te veel mee bezig was, is hij tegenwoordig een expert als het gaat om zelfmanagement van diabetes type 1 aan de hand van voeding, beweging en mindset. Inmiddels helpt hij ook andere mensen bij het managen van hun diabetes type 1 en plaatst hij regelmatig nieuwe blogs en berichten op zijn website www.fitmetdiabetes.nl en Instagram (@ronnievdlinden). 

Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Diabetes type 1 is mijn grootste leermeester. Het heeft mij ontzettend veel gebracht als het gaat om kennis over voeding, sport, het lichaam en misschien nog wel belangrijkst van allemaal: mentale gezondheid. Ik kan daardoor zeggen dat ik juist nu gezonder en gelukkiger ben dan ik ooit ben geweest. Diabetes is er altijd en kost veel tijd en energie. Tegelijkertijd leert het je hoe je extra tijd en energie kunt creëren.  

 

Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg? 
Ik kreeg de diagnose diabetes type 1 toen ik pas zes jaar oud was. Ik kan me daarom niet goed herinneren hoe ik dat heb ervaren. Maar één van de fijnste reacties die ik me nog kan herinneren is dat ik een kaart kreeg van mijn klas, met daarin de beste wensen van al mijn klasgenoten. Zij hoopten dat ik snel weer het ziekenhuis uit mocht 

 

Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
Toen ik gediagnosticeerd werd moest ik enkele dagen in het ziekenhuis blijven liggen. Na een paar dagen verveelde ik me en sloop ik stiekem mijn kamer uit en liep ik andere jongen van mijn leeftijd tegen het lijf. Hij had ook nét de diagnose diabetes type 1 gekregen. We bleken het goed met elkaar te kunnen vinden en raakten bevriend. Mijn ouders werden ook vrienden van zijn ouders. Ik ben er dankbaar voor dat zowel wij als onze ouders mensen hadden om ervaringen en verhalen mee te delen. Tegenwoordig is dat dankzij social media makkelijker, maar in die tijd was dat goud waard.  

Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen je net de diagnose kreeg? 
In die tijd waren het mijn ouders die het managen van mijn diabetes op zich namen. Dat ging op de ouderwetse manier: op vaste tijden prikken en op vaste tijden dezelfde maaltijden met altijd dezelfde hoeveelheid koolhydraten eten, omdat je daarmee in theorie altijd dezelfde dosering insuline zou kunnen toedienen. 

 

Ik kan me voorstellen dat het voor hen prettig zou zijn geweest als ze nog meer mensen om zich heen hadden gehad om ervaringen uit te wisselen. Als ik op een wat latere leeftijd deze diagnose zou hebben gekregen en vanaf het begin mijn diabetes zelf had moeten leren managen, dan was het voor mij ook prettig geweest om in contact te komen met meer mensen die diabetes type 1 hebben. Voldoende lees- en kijkmateriaal over diabetes zou in dat geval ook fijn zijn geweest. 

Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen, waar baal je soms van en hoe ga je daarmee om? 
De kennis die je vergaart over de factoren die je bloedsuikerwaarden beïnvloeden, kun je gebruiken om te bepalen hoe jij jouw leven wil leiden. Een dagelijkse routine aanhouden geeft tot op zekere hoogte meer vrijheid; je kunt zo leren ‘voorspellen’ wat er met je bloedsuikers gaat gebeuren en dat maakt het zelfs wat makkelijker. Maar wanneer je afwijkt van een routine, moet je behoorlijk proactief zijn en je koppie er goed bijhouden om je bloedsuikers te managen. Dat kan best vermoeiend zijn, bijvoorbeeld wanneer je op vakantie bent en juist mínder met je diabetes bezig wil zijn.   

 

Als ik een maaltijd of activiteit volledig heb uitgedacht, rekening heb gehouden met alle mogelijke zaken die van invloed kunnen zijn op m’n bloedsuiker, daarop m’n insuline en voeding heb afgestemd en dan alsnog een hypo of hyper krijg omdat ik één dingetje over het hoofd heb gezien: dan kan ik flink balen. Dan link ik het in mijn hoofd aan de complicatie die ik al heb of mogelijke complicaties die ik zou kunnen krijgen. 

 

Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
Als tiener en jongvolwassene had ik moeite met het accepteren van mijn diabetes. Daarom leefde ik alsof ik het niet had. Ik was zo rebels dat ik niet eens meer naar het ziekenhuis ging. Ik wist niets over het managen van diabetes, omdat ik er niet voor open stond. Dat kwam me duur te staan. Toen ik op mijn 24e toch maar eens langs het ziekenhuis ging voor een controle, kreeg ik het slechte nieuws te horen: beginnende nierschade als gevolg van veel langdurige hypers.  

 

Ik vond dat ik te jong was om dergelijke complicaties te hebben, laat staan om de boel te laten verergeren. Toen ben ik begonnen met het vergaren van zo veel mogelijk mogelijk kennis over diabetesmanagement.  Aan de hand van een ander voedings- en bewegingspatroon leerde ik mijn bloedsuikers verbeteren. Met succes: tegenwoordig zijn niet alleen mijn bloedsuikers bovengemiddeld goed, zelfs de nierschade heeft tekenen van verbetering getoond, iets wat in de praktijk maar zelden voorkomt. 

 

Ik maak me nog steeds wel zorgen om de complicaties, natuurlijk ook door het signaal van die beginnende nierschade. Het idee dat mijn kwaliteit van leven achteruitgaat vanwege een (fysieke) beperking, vind ik lastig. Natuurlijk had ik liever geen nierschade opgelopen, maar deze ervaring heeft me wel gemaakt tot de persoon die ik vandaag ben. Diabetes krijgt mij niet meer klein. Bovendien kan ik dankzij mijn betere bloedsuikers ook meer genieten van de dingen die belangrijk voor me zijn: liefde, vrienden, familie, persoonlijke groei en bijdragen aan het welzijn van anderen.  

 

Wat geeft je vertrouwen, als het gaat om diabetes?  
Technologische ontwikkelingen, zoals het DIY-loopsysteem, geven me vertrouwen in de toekomst. Ze lossen het probleem misschien nog niet helemaal op, maar ze maken het leven wel een stuk eenvoudiger. 

 

Meer kennis over diabetes heeft me ook het gevoel gegeven dat ik meer controle over mijn leven kreeg. Hoe meer ik te weten kwam over voeding, het lichaam, sport, beweging en diabetes, hoe beter mijn bloedsuikerwaarden werden.  

 

Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Je gelooft het nu misschien nog niet, maar je hebt de potentie om diabetes in te zetten als middel om oneindig veel succes in jouw leven te bereiken. Laat die kans niet liggen. De kwaliteit van jouw leven hangt af van hoe je omgaat met de tegenslagen en obstakels.  

 

Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Weet dat diabetes geen beperking voor iemand hoeft te zijn, het kan zelfs verrijkend werken. Ondersteun die persoon waar nodig. Leer zelf ook meer over de conditie, dat geeft je de mogelijkheid om diegene beter te begrijpen, of om mee te denken als erom gevraagd wordt.  

 

Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Ik raad elke zorgprofessional een holistische benadering aan. Niet alleen de bloedsuikerwaarden van je patiënt zijn belangrijk, maar ook diens mentale gezondheid. Voorzie in leesmateriaal en biedt de mogelijkheid om in contact te komen met andere mensen die ook diabetes type 1 hebben. Mensen moeten de kans krijgen om zichzelf te ontwikkelen en te ontdekken wat zij nodig hebben om hun diabetes zo goed mogelijk te managen. 

 

Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
Phil Graham, een oud-bodybuilder met diabetes type 1. Deze man weet bijzonder goed hoe hij aan de hand van voeding en beweging zijn diabetes moet managen. Die kennis heeft hem ver gebracht, Graham was op een bepaald moment zelfs de sterkste man van Ierland. Hij heeft me doen inzien dat je eigen mindset je grootste kracht of beperking kan zijn.  

 

Kun je een boek of informatiebron aanbevelen aan mensen met (óf juist zonder) diabetes? 
Jazeker. Het boek ‘Diabetic Muscle & Fitness Guide van Phil Graham, die Ierse oud-bodybuilder, bijvoorbeeld. Think like a Pancreas van Gary Scheiner is ook een goed boek. How Not To Die van M.D. Michael Greger en Gene Stone is een aanrader voor iedereen die ook maar iets over voeding wil weten. 

Posted in Blog3149 -->

Equil beschikbaar in Nederland!

Posted on

Vanaf nu is de Equil patchpomp beschikbaar in Nederland. Het heeft wat voeten in de aarde gehad, maar Steve Jobs zei ooit al eens: “Het kost flink wat werk om iets te maken, dat makkelijk te gebruiken is.” Of zoals wij zeggen: goed werk kost tijd. Maar daar pluk jij dan de vruchten van.

Klein maar tjokvol mogelijkheden
Equil is zo klein als een luciferdoosje, maar zit tjokvol mogelijkheden. Onder de motorkap zit een geavanceerde stappenmotor, die een leveringspuls van wel 0.025 eenheden levert. Zo heb je nog meer controle over je insulinetoediening.

 

Ben je hem liever even kwijt dan rijk, om onder de douche te springen, of een frisse duik in het zwembad of een aufguss-sessie? Dan koppel je hem met één druk op de knop af. Zo simpel is dat.

 

De draadloze afstandsbediening is zo eenvoudig, dat je die snel net zo goed kent als de broekzak waar die inzit. En heb je hem even niet bij de hand of geen zin om te pakken? Dan kun je ook direct vanaf de pomp een bolus toedienen.

 

Wel een patchpomp, geen pod-systeem
De reservoirs vul je eenvoudig zelf met de meegeleverde vuladapter. En ben jij iemand die boven de 200 eenheden insuline per drie dagen uitkomt? Dan laat Equil je niet in de steek. Equil werkt met een duurzaam herbruikbaar pompgedeelte. Een leeg reservoir vervang je gemakkelijk zelf.

 

Een-op-een-tje
Benieuwd wat deze krachtpatser nog meer in z’n mars heeft? Plan een-op-een-tje met Gabie, onze adviserend diabetesverpleegkundige. Zij beantwoordt al je vragen op het moment dat  jou het beste uitkomt.

Posted in Blog3153 -->

Het verhaal van Loes Heijmans

Posted on

Loes Heijmans is host van De Diabetes Podcast en werkzaam als razende diabetes-reporter voor Diabetes TV. Samen met Wietske Wits en Cas de Heus richtte ze het platform Diabetes+ op. Daarnaast heeft Loes verschillende boeken over diabetes type 1 geschreven, waaronder het boek ‘Doe mij maar diabetes’, en blogt ze op haar website www.loesheijmans.nl. In 2004, tijdens haar studententijd, kreeg ze te horen dat ze diabetes type 1 heeft. Lees hier haar verhaal.

Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Ik kreeg op mijn twintigste de diagnose diabetes type 1. Vanaf dat moment was het natuurlijk constant aanwezig. Ik heb zelfs van mijn diabetes mijn beroep gemaakt, al had ik dat toentertijd nooit kunnen bedenken. Een paar jaar na mijn diagnose begon ik te bloggen over mijn leven met diabetes, wat heeft geresulteerd in twee boeken. Tegenwoordig ben ik actief als spreker, auteur en podcaster over leven met diabetes type 1. 

 

Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?
Goede vraag… Wat ik me kan herinneren was dat veel mensen vooral geschokt waren en niet veel over diabetes type 1 wisten. Achteraf gezien zou ik willen dat iemand toen tegen me had gezegd: “Het is hartstikke klote, maar het komt goed”. 

 

Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
Dat zijn er vrij veel! Ik heb er in mijn boeken een aantal beschreven, zoals die keer dat ik een rondreis maakte door de VS en mijn insulinepompen stuk voor stuk kapot gingen. Toen moest ik bij een apotheek in Las Vegas insuline en spuiten kopen. Daar ging mijn winst uit het casino…. Maar ook de keer dat ik naar een stadionconcert van Guus Meeuwis ging en ik het, dankzij een diabetes-smoes, voor elkaar kreeg om zelf iets te drinken mee het stadion in te nemen. 

Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
Dat was in 2015, zo’n 12 jaar nadat ik mijn diagnose kreeg. Toen kwam mijn eerste boek ‘Doe mij maar Diabetes’ uit. Uit de reacties die ik ontving, bleek dat anderen zich door mijn verhaal begrepen en gesteund voelden. Daardoor kreeg ik voor het eerst een positieve associatie met mijn diabetes. 

Blog Loes Heijmans 2

Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen, waar baal je soms van en hoe ga je daarmee om?
Nooit eens even vrij van m’n diabetes kunnen nemen, dat is soms pittig. Al is het maar voor een dag. Als het kon, zou ik zakken pepernoten leeg eten! Tuurlijk, nu kan ik dat ook wel doen, maar slim is het niet en daarom kies ik ervoor dat niet te doen. Sporten is soms ook lastig. Al sport ik al 17 jaar met diabetes, het verloopt iedere keer net weer anders. Daardoor kan ik soms alsnog verrast worden door een hypo of hyper. Hypo’s blijven irritant, die komen altijd ongelegen. En als ik een hyper krijg, kan ik het gevoel krijgen dat ‘t mijn eigen schuld is: niet zorgvuldig genoeg gerekend, te veel gegeten, te weinig insuline toegediend… Ga zo maar door. Het is een leerproces geweest om niet zo streng voor mezelf zijn.

 

Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Als eerste wil ik je een hart onder de riem steken. Zodra je de diagnose krijgt, komt er veel op je af. Geef het de tijd, maar weet ook dat het niet niks is. Men kijkt vaak over het mentale aspect van diabetes heen en denkt: ach, mensen met diabetes type 1 zien er niet ziek uit, het lijkt alsof ze alles wat ze voorheen deden nog steeds kunnen doen, dus het zal wel meevallen. Dat is natuurlijk niet zo. Daarom is het zo belangrijk om het aan te geven als het even niet gaat. Want al is diabetes een zelfmanagement-ziekte, je hoeft echt niet alles alleen te doen. Zoek ook contact met andere mensen die dezelfde ziekte hebben, zij weten precies wat jij doormaakt en kunnen veel steun bieden. Als je zulke mensen niet zomaar in het dagelijks leven tegenkomt, dan kun je altijd nog terecht op online platformen voor mensen met diabetes type 1.

 

Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Probeer er zo goed mogelijk voor diegene te zijn. Hoe? Verdiep je in de ziekte, maar overlaad diegene niet met allerhande adviezen, hoe goed je het ook bedoelt. Steun ontvangen is fijn voor iemand die de diagnose heeft gekregen, maar uiteindelijk moet die persoon er zelf mee leren leven. Sla een arm om diegene heen en erken dat het inderdaad moeilijk en klote is. Dat alleen al helpt enorm.

 

Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Blijf de technologische ontwikkelingen op de voet volgen, want daardoor kun je je patiënt voorzien van de juiste informatie en de best mogelijke zorg. Vraag bovendien hoe het écht met iemand gaat. Ik doel niet op hoe het met de diabetes of de cijfertjes gaat: mijn advies is om voorbij de getallen te kijken. 

 

Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
Bas van de Goor (oud-volleyballer met diabetes type 1, red.) is een enorme inspiratiebron! Hij organiseert onder andere sportkampen voor kinderen met diabetes. Geweldig om te zien hoe hij zijn diagnose diabetes type 1 inzet om sporten met diabetes op de kaart te zetten en anderen met diabetes te motiveren en te helpen. 

 

Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes, en wat geeft je juist meer vertrouwen?
Ik maakte me lange tijd zorgen over complicaties op lange termijn, zoals een te hoog cholesterol of oogproblemen. Maar ik weet ook dat ik niet meer kan doen dan mijn best. Gelukkig staan technologische ontwikkelingen rondom diabetes niet stil! Dat geeft me vertrouwen in de toekomst. Sinds kort gebruik ik bovendien het DIY-loopsysteem. Door het DIY-loopen zijn mijn bloedsuikerwaarden significant verbeterd en zit ik een stuk beter in mijn vel!

 

DIY-loopen, wat houdt dat precies in?
Met behulp van een app heb ik zelf een connectie gebouwd tussen mijn insulinepomp en glucosesensor. Dat was me nooit gelukt zonder de hulp en uitleg die uit de diabetescommunity voortkwam. De diabeteszorg kwam dus echt van andere patiënten, heel bijzonder om mee te maken! Het systeem moet nog verder ontwikkeld worden, zodat het makkelijker in gebruik én breed toegankelijk wordt. Maar het is wat mij betreft de ultieme manier van zelfmanagement. Vroeger moest ik aan twintigduizend dingen tegelijkertijd denken, nu neemt het DIY-loopsysteem veel van me over. Ik heb er overigens een aantal blogposts op mijn website aan besteed.

 

Waar word je blij van als het gaat om diabeteszorg?
De betrokken zorgprofessionals die werkzaam zijn in dit werkveld. Het is een aparte tak van sport en het stemt me blij wanneer ik merk hoeveel inzet deze mensen tonen om mensen met mijn aandoening te helpen. De technologische ontwikkelingen maken het feest compleet, die maken het steeds makkelijker om nog beter voor mezelf te zorgen. 

 

Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen je net de diagnose kreeg?
Echte verhalen van echte patiënten. Ik kon ze niet zo gauw vinden toen ik zelf de diagnose kreeg. Het gebrek aan zulke ervaringsverhalen was één van de drijfveren voor het schrijven van mijn boek. Het delen van je eigen verhaal en de herkenning die je vindt in de verhalen van anderen, is van onschatbare waarde. Al kan het soms zo voelen, het besef dat je niet de enige bent die met deze ziekte worstelt, geeft veel steun en kracht.

 

Kun je een boek of informatiebron aanbevelen bij mensen met (óf juist zonder) diabetes?
Ik zou mensen graag willen verwijzen naar het online platform Diabetes+. We zijn dat platform gestart voor, door en met mensen met diabetes type 1 en dat is uniek. Het patiëntbelang staat voorop en daarmee willen we er écht zijn voor mensen met type 1 en de mensen in hun naaste omgeving. We werken momenteel hard aan allerlei mooie projecten!

Posted in Blog3097 -->

Diabetes in de hoofdrol bij Pixar

Posted on

De nieuwe Pixar film Over De Rooie is een verhaal over de 13-jarige Mei Lee, die heen en weer geslingerd wordt tussen haar verlangen naar zelfstandigheid en haar veel te betrokken moeder. Maar wat Mei anders maakt dan alle andere tieners is dat ze, wanneer ze opgewonden of gestrest is, verandert in een gigantische rode panda. Én… ze heeft diabetes.

Bekendheid voor diabetes
Diabetes type 1 is nog steeds een relatief onbekende ziekte. Meer dan de helft van de Nederlanders weet niet wat het is en één op de vijf denkt dat diabetes te genezen is. Mensen met diabetes krijgen dan ook vaak te maken met vooroordelen. Dat ze bijvoorbeeld lui zijn of niet genoeg om hun gezondheid geven. Hoe verder van de waarheid kan het zijn! Daar gaan wij echt van ‘Over de rooie’.

Daarom vinden wij het heel tof dat de hoofdrolspeelster in de nieuwe animatiefilm Over De Rooie een sensor en een insulinepomp draagt. We waren al helemaal weg van Pixar, maar vanaf nu kunnen ze helemaal niks meer verkeerd doen bij ons.

Benieuwd naar deze film? Bekijk hem dan op Disney Plus. Wil je alvast de trailer zien? Die bekijk hier.

Posted in Blog2987 -->

Diabetesverpleegkundigen delen hun ervaring met Equil

Posted on

Thema: Pilot nieuw product


Onderwerp
: Equil patchpomp

‘ Onze patiënten zijn er ontzettend tevreden over!’ Equil: de nieuwe slangloze insulinepatchpomp. Onlangs vond een uitgebreide pilot plaats onder een aantal deelnemers met diabetes type 1. Met de patiënttevredenheid zat het goed: de meerderheid koos ervoor om Equil na afloop van de pilot te blijven gebruiken.

De pilot met Equil vond plaats in twee diabetesklinieken: het Haaglanden Medisch Centrum in Den Haag en het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. De onderzoeksgroep bestond uit patiënten met diabetes type 1 tussen de achttien en zeventig jaar. Alle deelnemers gebruikten CSII in combinatie met CGM (niet in closed-loopsysteem) of FGM. Diabetesverpleegkundigen Conny Mos-van Ruitenburg en Jolanda van Ooijen-Vervloed begeleidden deelnemers in het Haaglanden Medisch Centrum.

“Met een knopje op de pomp kun je een snelle bolus toedienen.”

Conny: ‘De onderzoeksgroep bestond uit mensen die binnen zes maanden konden overstappen op een nieuwe pomp. Acht diabetespatiënten bij ons in het HMC voldeden aan de criteria en wilden Equil uitproberen.’ Jolanda: ‘Het onderzoek vond plaats in de tijd dat het coronavirus hoogtij vierde, dat was wel spannend.’


Schot in de roos

De slangloze Equil biedt de gebruiker veel bewegingsvrijheid. Jolanda: ‘Ik vind het een groot voordeel dat Equil geen slang heeft.’ Conny: ‘Eén van mijn patiënten was overgestapt op een pomp met een slangetje, maar dat beviel niet. Equil bleek voor hem een schot in de roos. Hij is enthousiast en gebruikt ’m nog steeds.’


Snelle bolusfunctie

De snelle bolusfunctie viel bij de diabetesverpleegkundigen ook in goede aarde. Met een knopje op de pomp kun je een bolus toedienen. Jolanda: ‘Als je je PDA vergeet, kun je nog steeds een bolus toedienen.’ Betrouwbaar en gebruiksvriendelijk Jolanda: ‘Onze pilotdeelnemers vonden Equil een heel betrouwbaar apparaat. Dat is voor ons erg belangrijk. Ze vonden Equil ook makkelijk aan te brengen en in te stellen.’ Conny: ‘Dat zijn voor ons factoren die voor een groot deel bepalen of je een pomp bij een patiënt aanraadt.’ Maar het oog wil ook wat! Jolanda: ‘Hij is klein en ziet er heel mooi uit. Daarnaast gaven sommige deelnemers aan de voedingsbibliotheek erg handig te vinden!’


Met één klik afkoppelen

De ene pomp sluit beter aan bij je persoonlijke behoeften dan de andere. Voor wie bijvoorbeeld graag een bezoekje aan het zwembad of de sauna brengt, biedt Equil uitkomst. Equil is spatwaterdicht, bovendien kun je de pomp met één klik afkoppelen. Conny: ‘Dat deed één van de deelnemers wanneer hij tijdens zijn vakantie even wilde zwemmen. Tussendoor controleerde hij z’n bloedsuiker. Als het nodig was, deed hij de pomp op om wat eenheden insuline toe te dienen.’ Jolanda: ‘Met een pomp die je drie dagen op je huid moet laten zitten, wordt een saunabezoekje lastig. Hoge temperaturen zijn heel slecht voor de insuline. Met Equil heb je dat probleem niet.’


Een kleine patchpomp voor mensen met een grote insulinebehoefte

Ook patiënten die grote hoeveelheden insuline per dag nodig hebben, kunnen Equil gebruiken. Conny: ‘Heeft de patiënt meer dan 150 eenheden insuline per drie dagen nodig, dan adviseer ik zeker om deze pomp te nemen.’ Jolanda: ‘Bij Equil verwissel je makkelijk het reservoir. Voor mensen die zoveel insuline nodig hebben, is dit een groot voordeel van Equil ten opzichte van andere patchpompen.’ Een aantal deelnemers gaf dit ook op als belangrijke reden om Equil te blijven gebruiken. Conny: ‘Drie van onze deelnemers gebruiken meer eenheden insuline dan in sommige andere patchpompen past. Zij zijn alle drie op Equil overgestapt.’


Hoge tevredenheidsgraad

Aangezien deelnemers niet op basis van hun tevredenheid over hun huidige systeem zijn gerekruteerd, is Equil aan een kritische uitdaging onderworpen. De meeste deelnemers waardeerden
Equil na afloop van de pilot met een hoger cijfer dan het systeem dat ze daarvoor gebruikten. In totaal hebben zeventien mensen, verdeeld over de twee ziekenhuizen, deelgenomen aan de pilot. Aan het eind gaven tien deelnemers aan Equil te willen blijven gebruiken. Conny: ‘Drie deelnemers uit onze groep zijn momenteel patiënt bij mij. Zij hebben Equil behouden en zijn er ontzettend tevreden over!’

Bron 
DiabetesPro, Verenigingsblad V&VN Diabeteszorg, jaargang 36, #3 2021.

Posted in Blog1029 -->

Coming up: Equil patchpomp

Posted on

Thema: Introductie nieuw product


Onderwerp
: Equil patchpomp

Diabetes is hard werken, zeker als je diabetes een eigen willetje heeft. Wat dat betreft heb je er al gauw een fulltimebaan bij. Dat daar nogal wat doorzettingsvermogen bij komt kijken, dat beseffen we maar al te goed. Sterker nog: we zijn er flink van onder de indruk!

Daarom hebben we bij ons op kantoor in levensgrote letters ‘Diabetes is topsport!’ op de muur gekalkt. Want topsporters verdienen gewoon het beste materiaal. Tegelijkertijd weten we: mens is uniek en een insulinepomp is nooit een one-size-fits-all. Daarom is het goed dat er wat te kiezen valt. Zodat je een pomp hebt die bij jou past – niet andersom. Jij verdient een systeem dat flexibel met jouw ritme meebeweegt.

“Waar jij ook die energieboost van krijgt, wat jouw hart ook laat zingen: met Equil lukt het.”

Daarom lanceren we binnenkort een nieuwe insulinepomp. Een patchpomp, wel te verstaan! Eentje die het begrip ‘patchpomp’ anders benadert. “Think different”, zei Steve Jobs ooit. Equil is een patchpompsysteem die je heel eenvoudig de reservoirs laat vervangen. Een echte uitkomst, zeker voor mensen met een hoger insulineverbruik.


We snappen namelijk heel goed dat je graag meer grip hebt op je diabetes. En meer grip op je diabetes, dat houdt zoveel méér in dan alleen die goede waarden.


Meer grip op je diabetes betekent: meer vrijheid. De vrijheid om te dromen, te sporten, te werken, om ouder of kind te zijn, om te chillen met je vrienden en om op z’n tijd eens lekker vakantie vieren. Maar grip op je diabetes betekent ook: de vrijheid om even in het gras te liggen niksen en te genieten van alles wat het leven te bieden heeft. Gewoon, omdat het kan.


We hebben Equil uitgebreid laten testen en een METC-goedgekeurde pilot laten uitvoeren in zowel het Haaglanden Medisch Centrum als in het Groene Hart Ziekenhuis. Nieuwsgierig? Lees hier de blog met de resultaten!


Lancering

Equil wordt naar verwachting in januari 2022 gelanceerd. De gefaseerde introductie verloopt bijzonder gecontroleerd en zorgvuldig. We laten niets aan het toeval over, zodat jij kunt rekenen op de beste service en ondersteuning. Ben je geïnteresseerd in Equil? Geef het aan bij je behandelaar. Je mag natuurlijk ook altijd digitaal bij ons aankloppen! Plan eenvoudig een afspraak en klik hier. Eerst meer weten? Alle informatie over Equil vind je op de website.

Posted in Blog1024 -->