Marielle Seegers is getrouwd met Freek, moeder van Mats (18) en dochter Fenne (14), die sinds 2012 diabetes type 1 heeft. Marielle is journalist en copywriter, auteur van het boek Suikermoeder en is als vrijwilliger actief voor Stichting KinderDiabetes.
Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Als moeder van een dochter met diabetes type 1 speelt het een grote rol, nog steeds. Fenne was 5 toen ze de diagnose kreeg. Ineens staat je leven op zijn kop. Zeker toen ze klein was, lag de taak om voor haar diabetes te zorgen voor het overgrote deel bij mijn man en mij. Inmiddels kan en doet ze het allemaal zelf, maar nog steeds gaat er geen dag voorbij zonder dat de diabetes om aandacht vraagt. We overleggen bijvoorbeeld hoeveel koolhydraten een maaltijd bevat, hoe ze haar pomp in zal stellen voor een hockeytraining, hoe ze het beste die hypo op kan lossen, of ik help haar bij het plaatsen van een sensor. Daarnaast is de diabetes er ook altijd ‘in je hoofd’. Je hebt als ouder net wat meer zorgen dan normaal, omdat er ook net wat meer mis kan gaan dan normaal.
Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je dochter Fenne net de diagnose diabetes kreeg?
We kregen een kaart van ouders van een schoolgenootje van Fenne die ook diabetes heeft. We kenden elkaar nauwelijks, maar ze schreven een heel persoonlijke en hartverwarmende boodschap. Dat kwam echt binnen: ik had het gevoel dat zij precies snapten waar wij doorheen gingen. Van anderen waren er vooral de goedbedoelde woorden, waar ik weinig mee kon: “Ach, ze is jong, ze went er vanzelf aan.” “Ach, je kunt er gewoon oud mee worden hoor.” “Ach, mijn oma heeft het ook.” Maar wat moet je daarmee als je leven op z’n kop staat? Als alle zekerheid die je hebt, verdwenen is en je niet weet wat de toekomst voor je kind zal brengen? Zeker die eerste periode is heel intens, er komt zoveel op je af. Je hebt niet het idee dat het ooit zal wennen, maar dat doet het natuurlijk wel.
Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
De ontmoeting met prof. dr. Bart Roep, 3 weken na de diagnose. Wat een inspirerende man en wat een veelbelovend onderzoek! Het is hoopgevend om te horen dat er grote stappen op weg naar genezing gezet worden.
Waar wij ook elk jaar een gedenkwaardig moment van maken, is de dag dat Fenne diabetes type 1 kreeg (11 mei). Die dag noemen we ‘Kanjerdag’. Op die dag staan we stil bij het feit dat Fenne een enorme kanjer is, niet in de laatste plaats omdat ze zo fantastisch met haar aandoening omgaat. Om tegenwicht te bieden tegen alles wat niet leuk is aan leven met diabetes, doen we elk jaar op die dag iets wat extra speciaal is. Dat varieert van skydiven en klimmen in een klimbos tot een fotoshoot. Fenne vindt Kanjerdag zelfs leuker dan haar verjaardag!
Wat is voor jou een keerpunt geweest?
Ongeveer een jaar na de diagnose werd ik door het ziekenhuis gevraagd om een activiteit te organiseren voor kinderen met diabetes en hun ouders. Daaruit zijn bijzondere contacten ontstaan met een aantal andere moeders. Met hen kon ik ervaringen uitwisselen en verhalen delen. Je leert van elkaar en ziet dat er verschillende manieren zijn om met diabetes om te gaan. Voelen dat je niet de enige bent, dat heeft mij enorm gesterkt. Sinds 2020 ben ik bestuurslid van de regio Brabant voor Stichting KinderDiabetes. We organiseren evenementen voor ouders en kinderen, hebben een buddy-project voor ouders en kunnen educatie op scholen verzorgen. Superleuk om te doen! Uiteindelijk is diabetes ook op professioneel vlak een rol gaan spelen: ik mag voor verschillende opdrachtgevers schrijven over alles wat met diabetes te maken heeft. Dat ik op manier kan bijdragen is voor mij heel bijzonder.
Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen?
Loslaten, dat vind ik lastig. Als kleuter moesten we haar al loslaten wanneer ze bij vriendinnetjes ging spelen, of toen ze voor het eerst op schoolreisje ging. Later kwamen daar de kinderfeestjes, logeerpartijtjes, het schoolkamp en de buitenlandse musicalreis bij. Diabetes is een lastige ziekte, hoe leg je anderen uit wat er allemaal kan gebeuren, waaraan ze het kunnen merken als het misgaat en hoe ze dan moeten handelen? Gelukkig is er nooit iets heel erg misgegaan.
Inmiddels zit Fenne op de middelbare school en managet ze grotendeels zelf haar diabetes. Ik zie niet langer elke dag wat er gebeurt, wat ze eet, of ze wel bolust, of ze hoog of laag zit. Ik moet erop vertrouwen dat het goed gaat – en dat ze vanzelf bij mij komt als het niet goed gaat. Iemand zei eens tegen me: “Je hoeft je kind niet los te laten, je moet gewoon een stapje terug doen in de regie.” Dat probeer ik dan ook maar te doen.
Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes, en wat geeft je juist meer vertrouwen?
Hoewel het toekomstperspectief voor mensen met diabetes type 1 dankzij de technologische ontwikkelingen er gelukkig al veel beter uitziet dan vroeger, kan ik die toekomst nog niet helemaal zonder zorgen tegemoetzien. Ik denk er liever niet te veel over na, maar de kans op complicaties is natuurlijk reëel. Dat is voor mij een schrikbeeld, want je wil als ouder maar één ding: dat je kind gezond en gelukkig is. De puberteit, waar Fenne nu middenin zit, is ook een lastige periode. Je hoort vaker dat het voor tieners best moeilijk is om zich aan alle ’regels’ te houden die bij diabetes horen. Heel begrijpelijk natuurlijk, maar op z’n tijd ook verontrustend.
Wat me vertrouwen geeft: dat Fenne het zo geweldig doet! Ze gaat er heel verantwoordelijk mee om en zorgt echt goed voor zichzelf. Ik hoop dat ze dat kan volhouden. Het hoge tempo waarop de technologische ontwikkelingen elkaar opvolgen geeft me ook meer vertrouwen. Fenne heeft een pomp en een sensor die samen een heel groot deel van de dagelijkse diabeteszorg overnemen. Prachtig om te zien hoe ver die techniek al is! Binnen afzienbare tijd zal dat nóg beter worden, daarvan ben ik overtuigd. Zo wordt het leven voor Fenne steeds makkelijker en meer ‘normaal’.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Het wordt beter, echt! Geef jezelf de tijd om te wennen aan dit nieuwe leven, waarin insuline, koolhydraten en bloedglucose de hoofdrol spelen. Wees niet te streng voor jezelf als het niet allemaal perfect. Het gaat bij niemand perfect, daar kwam ik ook pas later achter!
Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Diabetes is een onzichtbare ziekte en daardoor lijkt het voor de buitenwereld vaak best mee te vallen. Maar het heeft een enorme impact op het dagelijks leven en het kan frustrerend zijn als je steeds moet uitleggen waarom het zo’n zware opgave is.
Als ouder vind ik bepaalde opmerkingen ook best lastig te verteren. “Diabetes, dan heeft ze zeker te veel gesnoept?” “Mag ze van jou nu toch gewoon een koekje eten?” Of: “Ze is helemaal niet dik, dus het zal wel meevallen, toch?” Diabetes type 1 is níet de ziekte die je oude tante of je obese buurman heeft. Bovendien is diabetes type 1 nog niet te genezen, dus adviezen over diëten en wonderpillen mag men wat mij betreft ook inslikken.
Welke tip heb je voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Zeker vlak na het moment van de diagnose is alles erop gericht om de diabetes te managen. Je moet heel veel leren over koolhydraten, insuline, hypo’s en hypers. Dat is nodig, want diabetes is een complexe aandoening. Daardoor kan het weleens ontbreken aan voldoende aandacht voor het emotionele aspect. Je doorloopt een heel rouwproces: verbijstering, ontkenning, boosheid, verdriet, somberheid en acceptatie. Ik heb vaak het idee gehad dat ik de enige ouder was die het er zo moeilijk mee had. Was ik wel normaal? Tijdens controles ging het over de bloedglucose van Fenne. Ruimte om angst en frustratie te bespreken was er nauwelijks. Wat mij betreft mogen zorgprofessionals meer aandacht besteden aan wat het voor het gezin of voor je relatie betekent als er ineens een chronische ziekte wordt vastgesteld. Dat hebben wij allemaal zelf moeten uitvinden.
Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen Fenne net de diagnose kreeg?
Zo’n diagnose zet je leven op z’n kop, dat brengt een lawine aan emoties met zich mee. Hoe ga je als ouders om met verdriet, angst en het gevoel van totale machteloosheid? Hoe ga je om met onbegrip uit je omgeving? Omdat ik die informatie nergens kon vinden, heb ik een aantal jaar geleden zelf maar een boek geschreven: ‘Suikermoeder – Als je kind diabetes krijgt’. Ik blik daarin terug op het eerste jaar na de diagnose en hoe die emotionele rollercoaster er bij ons uitzag. Daarnaast heb ik een psycholoog gevraagd om tips en praktische handvatten te geven waar iemand met diabetes direct iets aan heeft. Dit is het boek dat ik dat eerste jaar graag binnen handbereik had gehad. Ik dacht: er zijn vast meer mensen die met dezelfde vragen en zorgen zitten als ik destijds. Dat bleek te kloppen: ik krijg nog wekelijks hartverwarmende reacties van ouders die in dit boek troost en herkenning vinden. Daar ben ik zo dankbaar voor! Ook grootouders, meesters en juffen hebben er iets aan.
Kun je nog een andere informatiebron aanraden voor mensen met (of juist zonder) diabetes?
Voor volwassenen is de type 1 community van het Diabetesfonds een goede informatiebron: www.diabetestype1.nl. Daar kun je heldere informatie en de laatste ontwikkelingen vinden.
