Hugo van der Mark (66) kreeg in augustus 1989 de diagnose diabetes type 1. Inmiddels gebruikt hij al ruim 20 jaar een insulinepomp. En dat bevalt hem goed! Lees hier zijn persoonlijke verhaal over zijn leven met diabetes.
Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Je staat met diabetes type 1 op en je gaat er mee naar bed. Daarmee bedoel ik: je hebt het 7 dagen in de week, 24 uur per dag. Daar moet je zo goed mogelijk mee om zien te gaan. Als je diabetes goed onder controle hebt kun je veel van je eigen leven terugkrijgen.
Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?
Het eerste wat de huisarts zei was “Hugo, je gaat er niet dood aan, maar je hebt wel voor de rest van je leven diabetes type 1.” Hij vertelde dat er goed mee te leven is, dat was voor mij erg belangrijk. Verder heeft mijn echtgenoot mij in de beginperiode goed ondersteund. Toch word je ontzettend op jezelf teruggeworpen. Dat realiseerde ik me in het begin, toen ik twee weken in het ziekenhuis lag. Hoe moet ik het allemaal gaan doen en organiseren? Gelukkig heb ik dit samen met mijn vrouw snel onder controle gekregen.
Ik wilde ook weer gaan sporten, zoals voetballen en hardlopen. Ik dacht: “Ik laat me niet in de luren leggen door die diabetes!” Het sporten heb ik weer opgepakt met veel steun uit mijn omgeving. Vanaf het begin ben ik erg open geweest over mijn diabetes. Daarmee maak je het bespreekbaar en kun je meer empathie verwachten van je omgeving. De leden van mijn voetbalteam zeiden op een gegeven moment tegen me: “Heb je suiker bij je?” Als voorzorg voor als ik aan de lage kant zou zitten, omdat mijn bloedsuikers in het begin nogal onvoorspelbaar waren. Begrip van mensen uit je omgeving is hiervoor erg belangrijk. Dit geldt ook voor je werk. Het is prettig als een aantal mensen op je werk weten dat je diabetes type 1 hebt zodat je daar steun van kunt krijgen.
Heb je ook wel eens minder fijne reacties gehad?
Eigenlijk heel weinig. Hooguit een aantal opmerkingen vanuit onbegrip omdat mensen geen kennis hebben over diabetes. Dit was vooral zo in de begintijd, toen diabetes nog niet zo bekend was. Nu is het anders omdat diabetes meer geaccepteerd is. Maar ik heb eigenlijk nooit negatieve reacties gekregen. Mijn omgeving reageerde gelukkig ook positief.
Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
De eerste keer dat ik ging hardlopen! Mijn vrouw vond dat doodeng, wat ik ook wel begreep. Ik heb toen mijn buurmeisje gevraagd om met me mee te fietsen. Dus die reed op de fiets achter me aan. En zo hebben we dat hele rondje toen afgelegd. Dat was natuurlijk een heel belangrijk moment. Een jaar of 11 geleden heb ik een epileptische aanval gehad vanwege lage bloedsuikers. Dat was ook wel heel ingrijpend.
Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
In 1999 ben ik met de pomp gestart. Dit was een enorm keerpunt omdat ik hiermee het meeste van mijn normale leven, voordat ik diabetes type 1 kreeg, terugkreeg. Daardoor kreeg ik ook mijn vrijheid terug. Als ik nu bijvoorbeeld een taartje wil gaan eten, dan kan dat gewoon! Ik kan de hoeveelheid extra suikers corrigeren met een extra bolus met de pomp. Dat is ideaal aan een pomp. Daar gaat het mij ook om: dat ik de dingen kan doen die ik wil doen. Zo kan ik mijn diabetes met de pomp goed managen in de drie eenheid insuline, voeding en beweging. Ik ben mijn diabetesverpleegkundige nog steeds dankbaar voor haar advies om de pomp te gaan gebruiken. In 1999 heb ik meegedaan aan een pilot met een pomp. Het ging toen om een onderzoek waarbij ik eerst zes weken met een pen-schema werkte en daarna met een pomp. Toen heb ik ervoor gekozen om bij de pomp te blijven. Hierdoor was ik een hele vroege pompgebruiker. Dankzij het ziekenhuis ben ik uiteindelijk bij Equil uitgekomen.
Kun je ons meenemen in jouw ervaringen met Equil?
Vanwege mijn eerdere ervaringen met insulinepompen, wilde ik een pomp waar mijn behandelteam achter stond. Dus toen ik via hen de mogelijkheid kreeg om mee te doen aan een pilot met de Equil patchpomp, was ik meteen enthousiast. De pomp is eenvoudig te gebruiken, zonder veel ‘toeters en bellen’, maar bevat wel de functies die ik in een pomp zoek. Het grootste voordeel van Equil is voor mij op de eerste plaats dat het een patchpomp is. Daarnaast ook de doeltreffende en eenvoudige rapportagefunctie van de PDA. De betrouwbaarheid is voor mij ook een van de belangrijkste voordelen. In de afgelopen drie jaar heb ik geen technische mankementen gehad. Vanwege mijn positieve ervaring besloot ik om de pomp definitief te gaan gebruiken. Daarbij speelt de ondersteuning vanuit Van Heek Medical ook een rol. Na drie jaar kan ik wel zeggen dat zij een betrouwbare partner zijn met veel kennis over de pomp en PDA. Ze zijn goed benaderbaar en maken de gemaakte afspraken waar. Naast de Equil patchpomp maak ik gebruik van een sensor. Het zou mooi zijn als je de sensor kunt integreren met de pomp. Ik heb begrepen dat dit eraan zit te komen, dus daar ben ik wel benieuwd naar!
Maak kennis met Equil
- Draadloos en gemakkelijk afkoppelen, zodat jij meer vrijheid hebt.
- Meer gemak door de gebruiksvriendelijke afstandsbediening.
- Ook geschikt voor mensen met hoge insulinedoseringen.
Wat is voor jou de grootste uitdaging met diabetes?
De grootste uitdaging is voor mij om met diabetes zo optimaal mogelijk te leven. Dat betekent voor mij: kunnen sporten, werken, bewegen én lekker eten. Dit zo goed mogelijk in balans hebben is dan ook mijn grootste uitdaging. Ik streef naar een gemiddelde bloedsuikerspiegel van 7%. Dan merk ik ook aan mezelf dat het goed met me gaat. Ik ben hier al vanaf het allereerste moment dat ik de pomp gebruik mee bezig en dat is tot op de dag van vandaag nog zo.
Waar mogen we je ’s nachts voor wakker maken qua maaltijd?
Ik vind het heel erg lekker om goed uit eten te gaan. Nou, dat is heel ingewikkeld! Bij een ‘haute cuisine’ restaurant krijg je liflafjes zonder veel koolhydraten. Dat betekent dat je je pomp zachter zet. Zeker als je een uur of twee aan tafel zit. Dat is het ene uiterste. Maar ik vind Indisch eten ook erg lekker. Daar zit enorm veel suiker in. Dus dat betekent dat ik dan bij moet spuiten om te zorgen dat mijn bloedsuikers onder controle zijn.
Waar maak jij je zorgen om als het gaat om diabetes? En hoe zit dat met jouw omgeving?
Waar ik me zorgen om maak is dat ik de gevolgen van diabetes op mijn gezondheid toch wel merk, ondanks dat het met mijn bloedsuikers altijd wel goed zit. Ik heb wat neuropathie achtige klachten. En ik weet ook: dit is het begin. Over de klachten als gevolg van diabetes en wat er aan te doen is lees ik regelmatig. Maar ik zorg ervoor dat ik er niet onder leid. Ik merk wel dat mijn lichaam wat eerder slijtage vertoont.
Mijn omgeving maakt zich niet zo veel zorgen. Hooguit dat ze zeggen: “Zorg dat je suiker bij je hebt”.
Wat helpt jou om die zorgen een plekje te geven?
Voor mij is het belangrijk om te blijven sporten en actief te zijn in de samenleving. Alhoewel dat wel erg zwaar klinkt. Maar je moet actief blijven. Ik heb niet voor niets heel mijn hele leven gewerkt tot aan mijn pensioen eind 2022. Je moet je gewoon niet laten ringeloren door die diabetes! Niet te veel laten beïnvloeden en juist denken in uitdagingen in plaats van problemen.
En waar krijg je vertrouwen van?
Het allerbelangrijkste vind ik een betrouwbare pomp en een goede organisatie die erachter zit. Ik heb meerdere ervaringen gehad met pompen waarbij er toch iets raars gebeurde. Dat ze ineens iets aan de pomp veranderden of dat er constant technische problemen waren met de pomp. Als klap op de vuurpijl stopte de support voor mijn pomp en kreeg ik te horen dat ik maar terug moest naar de pen. Nou dat heb ik niet gedaan! Daarom vind ik het zo belangrijk dat de organisatie betrouwbaar is en niet op de stoel van het zorgteam gaat zitten. Ik ben ook een voorstander van een niet te grote leverancier, omdat je dan toch wat beter contact hebt. Dan kan je nog wat dingen regelen als dat nodig is. De pomp is een essentieel onderdeel van mijn leven. Zo simpel is dat. Ik wil niet zonder. En dat betekent dat als de pomp werkt, ik de diabetes zelf onder controle kan houden!
Waar baal je wel eens van en hoe ga je daarmee om?
Soms baal ik er best van dat ik diabetes heb. Ik heb een leuk leven en ik wil het graag door blijven zetten. Maar soms denk ik onwillekeurig aan de toekomst en wat de toekomst brengt. En ik heb het gevoel dat als je diabetes hebt, dat je een vinkje achter je naam hebt staan. Daar baal ik van. Soms baal ik er ook van dat ik gewoon ontzettend veel zin heb om iets lekkers te eten, of een sportactiviteit te doen, maar dat dit niet kan omdat ik te hoog of te laag in mijn bloedsuikers zit.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Er is goed mee te leven! Er zijn mensen die daar behoorlijk depressief van worden op het moment dat ze die diagnose krijgen. De omgeving laat ook weten dat ze het zo erg vinden. Ja, je hebt diabetes, daar kun je niets aan doen. Maar wees blij dat je het nu hebt, want er is genoeg bekend en er zijn goede therapieën om er toch een heel goed leven mee op te bouwen. Dat is het belangrijkste.
Wat betreft de keuze voor een therapievorm, dan is het maar net wat die persoon het meeste aanspreekt. Ik ben begonnen met een pen en daarna overgestapt naar een pomp. Dat is best een goede overgang omdat een pomp in het begin best lastig kan zijn. Als beginnend pompgebruiker is de afhankelijkheid van de pomp een van de meest ingewikkelde dingen. Dat je 7 dagen in de week, 24 uur per dag aan een apparaat zit. En dat dit ook vooral ook je eigen keuze is. Het kan lastig zijn om de stap te nemen. Maar de voordelen van een pomp zijn aanzienlijk. Dus ik zou zeggen als je kijkt naar een bepaalde therapievorm, kijk absoluut naar een pomp!
Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Behandel iemand zoals je dat normaal ook doet. Iemand is niet veranderd omdat hij diabetes heeft, hij heeft er gewoon een accentje bij gekregen. Probeer iemand te motiveren om zelf zijn weg te vinden, in plaats van er bovenop te gaan zitten. Ga niet voor die persoon nadenken.
Als je de diagnose krijgt heeft de omgeving de neiging om het samen te willen doen, die verantwoordelijkheid te delen. Maar ik zeg: houd het simpel. Geef gewoon een hoop liefde aan je kind of je partner. Maar zorg dat ze zelf in staat zijn om inzicht te krijgen en hun diabetes onder controle te krijgen. Diabetes is persoonlijk. Als niet-diabeet weet je niet wat het is. Zo merk ik zelf of ik te laag of te hoog zit. Je bent het eerste half jaar best wel zoekende. Dit is ook een moeilijke periode voor de omgeving. Hoe moet je met diabetes omgaan? Zowel voor de omgeving als voor jezelf. Ik ben op een gegeven ogenblik ook zelf dingen gaan onderzoeken: wat is het effect als ik een rondje hardloop van tien kilometer? Ik ging meten voordat ik vertrok en zodra ik weer thuis was. Zo leer je meer over jouw diabetes. Het blijft individueel. Iemand anders begrijpt niet waarom je een vingerprik doet. Ja, omdat je diabetes hebt. Maar zij kennen de reden niet die daar achter zit.
Welke tip heb je voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
In mijn beleving moet je heel duidelijk uitgaan van de patiënt en deze centraal stellen. Wat ik zelf fijn vind is dat ik over een aantal controles niet hoef na te denken, zoals het invullen van oog- en voetonderzoek, omdat het zorgteam dit inplant en controleert. Wat ik ook belangrijk vind is dat het zorgteam bereid is om aan pilots mee te doen en onderzoek te doen samen met de leveranciers naar nieuwe hulpmiddelen. Dat heeft me veel gebracht. Drie jaar geleden heeft een pilot mij de Equil patchpomp gebracht.
Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
De twee begeleiders in mijn medisch team, diabetesverpleegkundige Judith Krijgsman en Dr. Geelhoed. Als je het hebt over inspirerende mensen die invloed hebben gehad op de diabeteszorg zoals ik die nu heb, dan zijn zij voor mij de bepalende mensen geweest. Beide waren zeer patiëntgericht. Maar ook streng, dat is ook belangrijk. Je moet af en toe ook tegengas krijgen. Het zorgteam moet met je mee denken, geïnteresseerd zijn in de patiënt als persoon en de verbinding maken naar de ontwikkelingen op het gebied van diabeteszorg. Dat heeft me veel gebracht.
Welke diabeteszorg/uitleg heeft je het meest geholpen bij het zelfmanagement van je diabetes?
Punt een: erover praten met je zorgverleners. Een goede diabetesverpleegkundige die goed bereikbaar is. Iemand die je bijvoorbeeld ook buiten de afspraken om kan mailen of appen als er een probleem is bij gedetailleerde vragen over problematiek. Punt twee: goede uitleg over het gebruik van de pomp door de leverancier of diabetesverpleegkundige zodat je in staat bent om het zelfmanagement van je diabetes met de pomp uit te voeren.
Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen je net de diagnose kreeg?
Ik ben de eerste in de familie die diabetes heeft. Dus dat betekent dat je van niets weet. Als je dan al die informatie over je heen krijgt, dan ben je gewoon een paar maanden bezig om dit een beetje te laten landen. Daarom vind ik het moeilijk om te zeggen wat ik miste in het begin. Een goede voorlichting met wat diabetes betekent voor degene die diabetes heeft en de rechtstreekse omgeving is belangrijk.
Kan je een boek of informatiebron aanbevelen aan mensen met (óf juist zonder) diabetes?
Ik zou het advies geven om meteen lid worden van DVN (Diabetesvereniging Nederland). Daar heb je een forum met verhalen en ervaringen. Ook de stichting ‘Diabetes Plus’ kan je raadplegen. Deze stichting is specifiek opgezet voor en van mensen met diabetes type 1. Voor een aantal mensen is dat wat laagdrempeliger dan dat je meteen naar je zorgteam gaat. Boeken ofzo heb ik nauwelijks gelezen. Als je maar je weg weet te vinden op het internet, dat is wel handig!
Maak kennis met Equil
- Draadloos en gemakkelijk afkoppelen, zodat jij meer vrijheid hebt.
- Meer gemak door de gebruiksvriendelijke afstandsbediening.
- Ook geschikt voor mensen met hoge insulinedoseringen.
