Als jochie van zes kreeg Ronnie van der Linden (30) de diagnose diabetes type 1. Hoewel hij daar tot in z’n tienerjaren liever niet te veel mee bezig was, is hij tegenwoordig een expert als het gaat om zelfmanagement van diabetes type 1 aan de hand van voeding, beweging en mindset. Inmiddels helpt hij ook andere mensen bij het managen van hun diabetes type 1 en plaatst hij regelmatig nieuwe blogs en berichten op zijn website www.fitmetdiabetes.nl en Instagram (@ronnievdlinden).
Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Diabetes type 1 is mijn grootste leermeester. Het heeft mij ontzettend veel gebracht als het gaat om kennis over voeding, sport, het lichaam en misschien nog wel belangrijkst van allemaal: mentale gezondheid. Ik kan daardoor zeggen dat ik juist nu gezonder en gelukkiger ben dan ik ooit ben geweest. Diabetes is er altijd en kost veel tijd en energie. Tegelijkertijd leert het je hoe je extra tijd en energie kunt creëren.
Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?
Ik kreeg de diagnose diabetes type 1 toen ik pas zes jaar oud was. Ik kan me daarom niet goed herinneren hoe ik dat heb ervaren. Maar één van de fijnste reacties die ik me nog kan herinneren is dat ik een kaart kreeg van mijn klas, met daarin de beste wensen van al mijn klasgenoten. Zij hoopten dat ik snel weer het ziekenhuis uit mocht.
Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
Toen ik gediagnosticeerd werd moest ik enkele dagen in het ziekenhuis blijven liggen. Na een paar dagen verveelde ik me en sloop ik stiekem mijn kamer uit en liep ik andere jongen van mijn leeftijd tegen het lijf. Hij had ook nét de diagnose diabetes type 1 gekregen. We bleken het goed met elkaar te kunnen vinden en raakten bevriend. Mijn ouders werden ook vrienden van zijn ouders. Ik ben er dankbaar voor dat zowel wij als onze ouders mensen hadden om ervaringen en verhalen mee te delen. Tegenwoordig is dat dankzij social media makkelijker, maar in die tijd was dat goud waard.
Welke informatie had je graag ontvangen over diabetes toen je net de diagnose kreeg?
In die tijd waren het mijn ouders die het managen van mijn diabetes op zich namen. Dat ging op de ouderwetse manier: op vaste tijden prikken en op vaste tijden dezelfde maaltijden met altijd dezelfde hoeveelheid koolhydraten eten, omdat je daarmee in theorie altijd dezelfde dosering insuline zou kunnen toedienen.
Ik kan me voorstellen dat het voor hen prettig zou zijn geweest als ze nog meer mensen om zich heen hadden gehad om ervaringen uit te wisselen. Als ik op een wat latere leeftijd deze diagnose zou hebben gekregen en vanaf het begin mijn diabetes zelf had moeten leren managen, dan was het voor mij ook prettig geweest om in contact te komen met meer mensen die diabetes type 1 hebben. Voldoende lees- en kijkmateriaal over diabetes zou in dat geval ook fijn zijn geweest.
Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen, waar baal je soms van en hoe ga je daarmee om?
De kennis die je vergaart over de factoren die je bloedsuikerwaarden beïnvloeden, kun je gebruiken om te bepalen hoe jij jouw leven wil leiden. Een dagelijkse routine aanhouden geeft tot op zekere hoogte meer vrijheid; je kunt zo leren ‘voorspellen’ wat er met je bloedsuikers gaat gebeuren en dat maakt het zelfs wat makkelijker. Maar wanneer je afwijkt van een routine, moet je behoorlijk proactief zijn en je koppie er goed bijhouden om je bloedsuikers te managen. Dat kan best vermoeiend zijn, bijvoorbeeld wanneer je op vakantie bent en juist mínder met je diabetes bezig wil zijn.
Als ik een maaltijd of activiteit volledig heb uitgedacht, rekening heb gehouden met alle mogelijke zaken die van invloed kunnen zijn op m’n bloedsuiker, daarop m’n insuline en voeding heb afgestemd en dan alsnog een hypo of hyper krijg omdat ik één dingetje over het hoofd heb gezien: dan kan ik flink balen. Dan link ik het in mijn hoofd aan de complicatie die ik al heb of mogelijke complicaties die ik zou kunnen krijgen.
Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
Als tiener en jongvolwassene had ik moeite met het accepteren van mijn diabetes. Daarom leefde ik alsof ik het niet had. Ik was zo rebels dat ik niet eens meer naar het ziekenhuis ging. Ik wist niets over het managen van diabetes, omdat ik er niet voor open stond. Dat kwam me duur te staan. Toen ik op mijn 24e toch maar eens langs het ziekenhuis ging voor een controle, kreeg ik het slechte nieuws te horen: beginnende nierschade als gevolg van veel langdurige hypers.
Ik vond dat ik te jong was om dergelijke complicaties te hebben, laat staan om de boel te laten verergeren. Toen ben ik begonnen met het vergaren van zo veel mogelijk mogelijk kennis over diabetesmanagement. Aan de hand van een ander voedings- en bewegingspatroon leerde ik mijn bloedsuikers verbeteren. Met succes: tegenwoordig zijn niet alleen mijn bloedsuikers bovengemiddeld goed, zelfs de nierschade heeft tekenen van verbetering getoond, iets wat in de praktijk maar zelden voorkomt.
Ik maak me nog steeds wel zorgen om de complicaties, natuurlijk ook door het signaal van die beginnende nierschade. Het idee dat mijn kwaliteit van leven achteruitgaat vanwege een (fysieke) beperking, vind ik lastig. Natuurlijk had ik liever geen nierschade opgelopen, maar deze ervaring heeft me wel gemaakt tot de persoon die ik vandaag ben. Diabetes krijgt mij niet meer klein. Bovendien kan ik dankzij mijn betere bloedsuikers ook meer genieten van de dingen die belangrijk voor me zijn: liefde, vrienden, familie, persoonlijke groei en bijdragen aan het welzijn van anderen.
Wat geeft je vertrouwen, als het gaat om diabetes?
Technologische ontwikkelingen, zoals het DIY-loopsysteem, geven me vertrouwen in de toekomst. Ze lossen het probleem misschien nog niet helemaal op, maar ze maken het leven wel een stuk eenvoudiger.
Meer kennis over diabetes heeft me ook het gevoel gegeven dat ik meer controle over mijn leven kreeg. Hoe meer ik te weten kwam over voeding, het lichaam, sport, beweging en diabetes, hoe beter mijn bloedsuikerwaarden werden.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Je gelooft het nu misschien nog niet, maar je hebt de potentie om diabetes in te zetten als middel om oneindig veel succes in jouw leven te bereiken. Laat die kans niet liggen. De kwaliteit van jouw leven hangt af van hoe je omgaat met de tegenslagen en obstakels.
Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Weet dat diabetes geen beperking voor iemand hoeft te zijn, het kan zelfs verrijkend werken. Ondersteun die persoon waar nodig. Leer zelf ook meer over de conditie, dat geeft je de mogelijkheid om diegene beter te begrijpen, of om mee te denken als erom gevraagd wordt.
Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Ik raad elke zorgprofessional een holistische benadering aan. Niet alleen de bloedsuikerwaarden van je patiënt zijn belangrijk, maar ook diens mentale gezondheid. Voorzie in leesmateriaal en biedt de mogelijkheid om in contact te komen met andere mensen die ook diabetes type 1 hebben. Mensen moeten de kans krijgen om zichzelf te ontwikkelen en te ontdekken wat zij nodig hebben om hun diabetes zo goed mogelijk te managen.
Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
Phil Graham, een oud-bodybuilder met diabetes type 1. Deze man weet bijzonder goed hoe hij aan de hand van voeding en beweging zijn diabetes moet managen. Die kennis heeft hem ver gebracht, Graham was op een bepaald moment zelfs de sterkste man van Ierland. Hij heeft me doen inzien dat je eigen mindset je grootste kracht of beperking kan zijn.
Kun je een boek of informatiebron aanbevelen aan mensen met (óf juist zonder) diabetes?
Jazeker. Het boek ‘Diabetic Muscle & Fitness Guide’ van Phil Graham, die Ierse oud-bodybuilder, bijvoorbeeld. ‘Think like a Pancreas’ van Gary Scheiner is ook een goed boek. ‘How Not To Die’ van M.D. Michael Greger en Gene Stone is een aanrader voor iedereen die ook maar iets over voeding wil weten.
