Auteur: equvhm
Diabetestopper: Cas de Heus
Posted on
Thema: Inspiratie
Onderwerp: Diabetestopper Cas de Heus
Cas de Heus is initiatiefnemer en oprichter van Diabetes+. Hij is getrouwd met Carola en trotse vader van Isis Moon. In 2006 werd bij Cas diabetes type 1 vastgesteld.
Welke rol speelt diabetes in jouw leven?
Diabetes speelt een sleutelrol in mijn leven. Diabetes is mijn vijand en beste vriend, maar ik hoop de genezing ervan mee te maken en ooit zonder diabetes type 1 door het leven te mogen dansen. Tot die tijd maken we er het beste van en halen we eruit wat erin zit.
Wat was de fijnste reactie uit je omgeving toen je net de diagnose diabetes kreeg?
Als ik zo terugkijk, kan ik me niet veel fijne reacties herinneren uit die tijd. Diabetes type 1 is een onzichtbare ziekte. In mijn omgeving, zowel op persoonlijk als zakelijk vlak, stuitte ik soms op onbegrip. Nu doet het me weinig meer, maar op het moment zelf of nadien kon dat pijnlijk zijn. Het lag natuurlijk ook aan mijzelf: ik deelde weinig. Dat onderstreept direct het nut van juist wél zoveel mogelijk delen met je omgeving.
“Lange tijd dacht ik dat ik overwerkt was,
aangezien ik duizelig was en zo gruwelijk moe…”
Welke momenten zijn je het meest bijgebleven?
Dat zijn er wel een paar! Het moment dat ik met symptomen in het ziekenhuis kwam voor onderzoek. “Je bent toch niet zwanger he?” Dat waren de eerste woorden die uit de mond van de internist kwamen. Ik was net doorverwezen door de huisarts en dacht: néé toch, heb ik weer de lollige internist! Het was natuurlijk goed bedoeld, maar bij mij landde die opmerking net even wat anders. Ik liep al zó lang rond met symptomen en was bekaf. Lange tijd dacht ik dat ik overwerkt was, aangezien ik duizelig was, een paar keer omviel en elke avond weer zo gruwelijk moe was. Ik was 32 jaar jong, iets boven de 1 meter 85 en woog nog maar 65 kilo. Tegelijkertijd zorgde het moment dat ik de diagnose kreeg, voor een mate van opluchting. Eindelijk had ‘het’ een naam: diabetes type 1.
Het moment dat ik voor het eerst moest prikken kan ik me ook nog goed herinneren. Ik zat op de badrand met de insulinepen in m’n hand en voelde me een held op sokken. Ik had gedacht dat ik dat wel even zou doen, maar elke keer zei ik tegen mezelf: “Kom op Cas, dit kan je toch wel!” en dan durfde ik toch niet. Of die keer dat ik tijdens het werk zo subtiel mogelijk probeerde insuline te spuiten en een collega me daar op aansprak. Hij verzocht me om dat in het vervolg buiten zijn gezichtsveld te doen. Echt! Toen ik mijn diabetesverpleegkundige vroeg hoe lang het zou duren tot ik het allemaal onder de knie zou hebben, antwoordde ze: “Sommigen krijgen het nooit onder de knie.” Dat is me wel bijgebleven. Het is niet alleen medicatie toedienen, ineens moet je rekening houden met 42 factoren. In jaren erop, waarin ik maar bleef schommelen, hoorde ik het haar weer zeggen en dacht: wat als ik nou in díé categorie zit? Het spookte door m’n hoofd. Nu zeg ik: de één krijgt er sneller handigheid in dan de ander, maar op een gegeven moment krijg je het echt wel onder de knie!
Wat is voor jou een keerpunt geweest in je leven met diabetes?
Een ongeluk, eind 2017. Eigenlijk kun je het een geluk bij een ongeluk noemen. Het ongeluk had flinke gevolgen waardoor het revalideren lang duurde. Daardoor kwam de focus op mij en mijn gezondheid te liggen. Ik ging gezonder leven, stopte met alles wat een negatieve invloed had op mijn diabetes. Ik keek enkel nog vooruit. Ik begon met het inlossen van een belofte die ik met mijzelf vlak na de diagnose had gemaakt: ik ga de wereld van diabetes verbeteren. Het ongeluk heeft ongekend geluk, voldoening en levenskracht teweeggebracht!
Wat zijn voor jou de grootste uitdagingen?
Ik wil mijn gezondheid nóg beter managen en wel nu meteen. Dat is nu net de grote uitdaging, want je hebt te maken met veel beperkingen: zo moet je vier jaar met een insulinepomp doen, ook al kan je leven in een paar jaar al volledig zijn veranderd. Gelukkig kan ik vertrouwen op mijn vindingrijkheid: als ik eenmaal een doel heb gesteld, dan gaat het gebeuren. Overigens blijft het altijd een uitdaging om van de pure chocolade met zeezout en amandelen af te blijven…
Waar maak je je zorgen om als het gaat om diabetes, en wat geeft je juist meer vertrouwen?
Mijn vader is, net als zijn broers en zussen, op jonge leeftijd overleden aan een herseninfarct. Dat, in combinatie met de wetenschap dat ik ondanks mijn diabetes lang niet gezond heb geleefd, is geen fijne gedachte. Toch maak ik me gelukkig weinig zorgen. Natuurlijk hoop ik elke keer dat de uitslag van de oogfoto’s en andere gezondheidstest goed zijn, maar ik houd me er niet constant mee bezig. Inmiddels weet ik heel veel over mijn diabetes, toch krijgt mijn vertrouwen weer een boost als ik mijn glucosewaarden een tijd goed onder controle weet te houden. Ik krijg er niet alleen vertrouwen van, maar ook veel energie, letterlijk en figuurlijk!
“Wat je één keer kunt, kun je ook twee keer voor
elkaar krijgen.”
Waar baal je weleens van en hoe ga je daarmee om?
Ik kan onwijs balen van de geremdheid die diabetes met zich meebrengt. Bijvoorbeeld als mijn dochtertje onbevangen aan komt rennen en op m’n rug of in m’n armen wil springen en ik moet zeggen: “Ho, pas op! Papa z’n pomp zit daar en de sensor zit op deze arm.” Of als ik door een hypo onvriendelijk uit de hoek kom, terwijl ik dat natuurlijk helemaal niet wil, en haar koppie dan zie. Op zulke momenten kan ik m’n diabetes stevig vervloeken. Daarnaast kan het soms lastig zijn om mezelf weer bij elkaar te rapen wanneer ik er alles aan heb gedaan om m’n waarden onder controle te krijgen en het tóch niet is gelukt. Bij diabetes type 1 komt een hoop zelfmanagement en dus ook zelfmotivatie om de hoek kijken. Mentaal is het zwaar: je hebt te maken met meer dan 150 beslismomenten op een dag en je bloedglucose is van 42 factoren afhankelijk.
Wat zou je willen zeggen tegen iemand die net diabetes heeft gekregen?
Je bent goed zoals je bent en je krijgt dit onder de knie, maar wees niet te perfectionistisch. Je zult altijd met ups en downs te maken hebben, ook wat betreft je glucosewaarden. Als ik het kan, kun jij het ook. Dat je naast je school of werk, je gezin en je sociale leven ook nog eens diabetes type 1 hebt, betekent dat je bergen kunt verzetten. Je bent veel sterker dan je denkt, ook al zit het soms tegen. Denk dan: wat je één keer kunt, kun je ook twee keer voor elkaar krijgen. Dat is mijn motto. Een Japans gezegde lijkt daar wel op: “Zeven keer vallen, acht keer opstaan.” Probeer ook binnen je omgeving bewustwording en begrip te creëren door vanaf het begin uit te leggen dat je diabetes hebt, wat dat inhoudt en wat jij nodig hebt. Neem de regie en vraag om begrip.
Als je in een situatie terechtkomt waarin iemand niet met begrip reageert, probeer dan het gesprek aan te gaan zonder je te laten leiden door je emotie. Lukt het niet om begrip teweeg te brengen, laat het dan los. Je moet jezelf niet overvragen, het kan ook té veel energie kosten om steeds maar weer uit te leggen hoe het precies zit. Kleine stapjes leiden óók tot grote veranderingen.
Wat zou je willen zeggen tegen mensen in de naaste omgeving van iemand die net diabetes heeft gekregen?
Verdiep je erin! En niet alleen tegen familie, maar ook partners, vrienden, collega’s en werkgevers. Leer het begrijpen, zorg dat je weet waar het over gaat, ook als je enkel een luisterend oor kunt bieden. Bundel je krachten zodat de persoon met type 1 zich gehoord, gesteund en begrepen voelt. Leven met diabetes type 1, dat is echt topsport. Door af en toe een welgemeend compliment te geven, geef je iemand kracht. Samen maak je het verschil!
Welke informatie over diabetes had je graag ontvangen toen je net de diagnose kreeg?
Ik kon in de periode na mijn diagnose niemand vinden zoals ik. Iemand van begin dertig, die ook sportte en midden in het leven stond. De kracht van contact met mensen die met hetzelfde bijltje hakken, is ongeëvenaard. Je hebt aan een half woord genoeg en hoeft die persoon niets uit te leggen, want je doorloopt allemaal min of meer dezelfde stadia. Doordat je precies weet hoe het voelt, kun je elkaar net dat broodnodige steuntje in de rug bieden.
Ik voelde direct dat ik iedereen die hetzelfde zou meemaken, wilde helpen. Ik wilde een centrale plek creëren voor mensen met type 1 zodat ze vanaf het moment van de diagnose geholpen zijn. Een plek waar ze bestaande en nieuwe antwoorden kunnen vinden die niet leiden tot méér vragen en verwarring, maar die juist duidelijkheid verschaffen. Nu, inmiddels vijftien jaar later, is er een nieuw diabetesinitiatief, een online platform met de naam Diabetes+. Ik heb het samen met Loes Heijmans en Wietske Wits opgericht. Op diabetesplus.nl kun je alle informatie over diabetes type 1 vinden. Het is geen ‘klinische’ omgeving, maar juist ontzettend persoonlijk, interactief en vertrouwd. Ongeacht je leeftijd, gender, afkomst, of behoefte: je weet dat je je tussen gelijkgestemden bevindt. Precies om die reden koppelen we met Diabetes+ gelijkgestemden aan elkaar. Dat hoeven niet alleen mensen met diabetes type 1 te zijn, Het kunnen ook mensen in de nabije omgeving zijn. Zoals ouders van kinderen met type 1. Zulke buddy’s brengen je écht verder.
Wat ik mensen ook wil meegeven: weet dat je jouw dossier naar een ander ziekenhuis kunt laten verhuizen. Als je het gevoel hebt dat de zorgprofessionals niet voldoende naar je luisteren en niet voor jouw suggesties openstaan, zoek dan een ander ziekenhuis waar het met de internist en diabetesverpleegkundigen beter klikt. Je hoeft niet ‘vast’ te zitten aan het eerste ziekenhuis waarnaar je verwezen bent. Vooral met de diabetesverpleegkundige heb je veel contact, daarom is het belangrijk dat jij je bij die persoon voldoende op je gemak voelt om vragen te stellen en eigen ideeën in te brengen. Het gaat erom dat jouw leven er beter op wordt, dus je mag van je eigen welzijn een prioriteit maken.
“Ongeacht je leeftijd, gender, afkomst, of behoefte: je weet dat je je tussen gelijkgestemden bevindt.”
Welke tip heb je als ervaringsdeskundige voor zorgprofessionals als het gaat om diabeteszorg?
Leef je in, luister en bied hulp. Verklein de kloof tussen theorie en praktijk zo veel mogelijk. Ga met de persoon met diabetes in dialoog, sta open voor keuzevrijheid, vernieuwing en verminder de ruis.
Wie of wat heeft jou het meest geïnspireerd?
Ik heb mezelf geïnspireerd door verschillende stadia te hebben doorlopen en het ultieme doel bereikt te hebben. Ik heb diabetes niet alleen leren accepteren; ik heb geleerd ermee te leven. Dat heeft gezorgd voor een ongekende wilskracht en passie om anderen met diabetes type 1 te helpen en de wereld van diabetes type 1 te verbeteren. Ik ben bovendien heel trots op mijn vrouw, die mij inspireert en die óók elke dag met mijn diabetes te maken heeft, net als onze dochter. Diabetes type 1 heeft niet alleen impact op jouw leven, maar ook op het leven van de mensen in je directe omgeving. Daar mag wat mij betreft ook meer aandacht voor komen. Last but not least: ik raak geregeld geïnspireerd door mijn besties Loes Heijmans en Wietske Wits, maar ook door Henk-Jan Aanstoot, Frank Snoek, alle vrijwilligers van Diabetes+ en andere mensen met type 1, net als iedereen die er compassie voor heeft.
Waar word je blij van als het gaat om diabeteszorg?
Ik word blij wanneer ik zie dat de regie en de wens van de patiënt wordt omarmd. Als zorgprofessionals oprecht meedenken en openstaan voor de behoefte van de patiënt.
Heb je zelf zulke zorgprofessionals meegemaakt?
Ja! Ik had een geweldige diabetesverpleegkundige: Petra Pater, een kundig, prettig persoon, oprecht geïnteresseerd en toegankelijk. Zij heeft mij door de jaren heen enorm geholpen en verdient mijn grote complimenten!
Welke diabeteszorg of -uitleg heeft je nog meer geholpen bij het managen van je diabetes?
Zelfmanagement, het woord zegt het al: dat doe je vooral zelf. Ik heb het geleerd met vallen en opstaan. Maar met fijne mensen om je heen val je minder hard en sta je sneller op. Val dus op die mensen terug, samen bereik je je doelen een stuk sneller en beter dan in je eentje!
Kun je nog een informatiebron of boek aanbevelen bij mensen met (óf juist zonder) diabetes?
Het eerste boek dat me te binnenschiet is ‘The Buddha, Geoff and Me’ van Edward Canfor-Dumas. Ik raad het iedereen aan! Dat, en het gedicht ‘Ik loop door een straat’ van Sogyal Rinpoche uit ‘Het Tibetaanse boek van leven en sterven’. Dat gedicht motiveert mij keer op keer.
Bron
Equil inspiratieboekje, Van Heek Medical, juli 2021.
Professor dr. Bart Roep over het genezen van diabetes type 1
Posted on
Prof. dr. Bart Roep is immunoloog en hoogleraar in de geneeskunde, in het bijzonder diabetologie en immunopathologie. De afgelopen jaren is hij verbonden geweest aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het City of Hope instituut in Californië, om daar baanbrekend onderzoek naar diabetes te leiden.
Niet alleen doet hij onderzoek naar het ontstaan van diabetes type 1, maar vooral ook naar de werkzaamheid van
verschillende therapieën en – uiteindelijk – de genezing van diabetes type 1.
Duidelijk dat we hier een man met een missie zien, maar wat drijft hem om zich zo onvermoeibaar in te zetten voor een oplossing voor diabetes?
Kun je iets meer vertellen over City of Hope? Wat is het precies en op welke onderzoeksgebieden concentreert City of Hope zich?
Bij City of Hope mocht ik mijn ideeën onderzoeken. City of Hope is een medisch-wetenschappelijk instituut, bekend vanwege het onderzoek naar kanker. Maar daar zijn ook, na de ontdekking van insuline in 1921, de belangrijkste ontdekkingen op het gebied van diabetes gedaan. Zo’n 40 jaar geleden is hier synthetische insuline ontwikkeld: het eerste succesvolle biotech-product ter wereld. Maar ook HbA1c, de insulinereceptor, en hoe insuline werkt: het is allemaal hier ontdekt.
Die geheimen ontdekken we als we tussen de verschillende medische disciplines kunnen switchen. Want als oncologen, immunologen en endocrinologen nauw gaan samenwerken en vooral goed naar elkaar luisteren, dan komen we heel ver.
Jullie ontdekten dat de bètacellen van de meeste mensen met diabetes type 1 in een soort winterslaap raken. Hoe zit dat precies?
Aanvankelijk werd gedacht dat diabetes type 1 het gevolg is van een fout van je afweersysteem. Inmiddels denk ik dat de fout in de bètacellen zit. Dat zijn de cellen die in de Eilandjes van Langerhans de insuline horen te maken. Normaal gesproken is de bètacel de hardstwerkende cel in je lijf. Eén bètacel kan in 1 minuut 1 miljoen insulinemoleculen aanmaken en uitscheiden. Geen wonder dat zo’n cel af en toe wat gestrest is. Daar gaat het bij diabetes type 1 mis: metabole stress. Daar reageert het afweersysteem op.
Maar we hebben ook bètacellen die soms geen insuline uitscheiden. Volgens de tekstboeken zouden we de diagnose diabetes type 1 moeten vaststellen indien 90% van de bètacellen volledig vernietigd is. Dat blijkt echter niet te kloppen: als 90% van de bètacellen niet meer werkt, dán heb je pas insuline nodig. Maar er zijn dan bij de meeste mensen met diabetes type 1 nog wel bètacellen over die, zoals ik het noem, zich in een staat van ‘winterslaap’ bevinden. Die zijn dus niet vernietigd. Er zijn aanwijzingen dat die bètacellen de dans proberen te ontspringen door zich uit te schakelen.
De bouwstenen van je lichaam, eiwitten, worden gemaakt van genen in je DNA. Als een gen actief wordt, maakt het messenger RNA (mRNA) aan. Dat wordt door je ribosomen afgelezen en naar eiwit vertaald. Dat is een kunstje op zich: die beginnen precies op de juiste plek met het lezen van bepaalde codes. Wat ontdekten we nou: de ribosomen slaan door metabole stress een stukje van de ‘zin’ over en beginnen pas halverwege de zin met lezen, eigenlijk zelfs halverwege een woord. Daardoor krijgt die ‘zin’ ineens iets een heel andere betekenis, met als resultaat dat daar foute eiwitten uit voortkomen.
En op dat moment komt het afweersysteem in actie?
Ja! Het afweersysteem heeft als doel dit soort foutjes op te pikken en op te ruimen. Die denkt op dat moment dat er wel eens sprake zou kunnen zijn van kanker of van een infectie, want daarbij worden dezelfde fouten in het weefsel gemaakt die het afweersysteem juist aansporen om in actie te komen. Het afweersysteem van mensen met diabetes type 1 is zo’n beetje het beste afweersysteem dat je kunt hebben. Sterker nog, mensen met kanker zouden willen dat ze zo’n geweldig afweersysteem hadden. Bij mensen met diabetes type 1 zorgt het er zelfs voor dat het risico op bepaalde soorten kanker lager uitvalt dan bij mensen die geen diabetes type 1 hebben. De kans dat iemand met diabetes type 1 goed op een infectie reageert, is bovendien groter. Journalisten vragen dan: “Maar is het dan niet een auto-immuunziekte?” Jawel, want het is wel jouw afweersysteem dat reageert op jouw weefsel, dat is dus een auto-immuunrespons (een respons tegen ‘zelf’). Maar of het een fout is? Ik denk dat de werkelijke fout ergens anders zit, namelijk in je overspannen bètacellen. Dat is een radicaal nieuw inzicht, eentje die er bovendien aan heeft bijgedragen dat mijn hoop op genezing flink is toegenomen.
Zo zijn er bijvoorbeeld medicijnen die we nu bij diabetes type 2 inzetten en die de Eilandjes van Langerhans weer ‘happy’ kunnen maken, zoals ik dat noem. Het afweersysteem is niet geïnteresseerd in gezond weefsel en niet-gestreste bètacellen en laat de boel dan met rust. Nu we dit weten, willen we voorkomen dat de bètacellen zo gestrest raken. Mensen met type 1 en die netjes insuline spuiten, geven hun overgebleven bètacellen in feite een rustpauze.
Je gelooft dat de genezing van diabetes type 1 binnen afzienbare tijd mogelijk is. Wat maakt je zo vertrouwensvol?
Ik vind het niet meer van deze tijd dat we diabetes type 1 niet kunnen genezen. Maar het woordje ‘genezing’, dat heeft ook een bepaalde lading. De lat ligt hoog, maar elke stap vooruit is al een cadeautje. De afbraak van overgebleven bètacellen kunnen vertragen, dat is voor veel mensen al een teken van succes. Stel je voor dat zij geen complicaties of hypo’s meer hoeven te krijgen. Hoewel dat misschien niet betekent dat ze nooit meer insuline hoeven te spuiten, ben ik al heel blij als we het ziekteproces bij mensen tot stilstand kunnen brengen en de overgebleven bètacellen kunnen behouden.
Het moeten blijven spuiten van insuline vinden de meeste mensen overigens niet het ergst. Echter: als we ervoor kunnen zorgen dat ze de insuline die hun eigen lichaam nog aanmaakt kunnen behouden, verbetert hun prognose aanzienlijk. Natuurlijk wil ik het voor elkaar krijgen dat mensen met type 1 diabetes geen insuline meer hoeven spuiten. Ik ben nog lang niet klaar met mijn werk.
Hoe ziet diabetes type 1 er volgens jou in 2040 uit?
Op alle fronten zal het er over 20 jaar veel rooskleuriger uitzien dan nu. Ik heb het vertrouwen dat we dan een heel eind verder zijn gekomen en wellicht een deel van de patiënten kunnen genezen. In 2040 komen we waarschijnlijk nauwelijks diabetescomplicaties meer tegen. Je ziet nu al steeds minder gevallen van oogschade of beenamputaties voorbijkomen. De levensverwachting van mensen met diabetes type 1 zal er over 10 jaar waarschijnlijk echt al een stuk beter uitzien. Stamceltherapie zal dan ook een vlucht hebben genomen.
Je doet onder andere onderzoek naar precisiegeneeskunde. Wat houdt dat precies in?
Een belangrijk nieuw inzicht dat we inmiddels hebben opgedaan, is dat het ziektebeeld en sommige ziekteprocessen verschillen tussen personen met diabetes type 1. Daarom moeten we onze hoop niet vestigen op slechts één enkele oplossing. In plaats daarvan moeten we ons richten op precisiegeneeskunde: achterhalen welke therapie het best bij de patiënt werkt en die vervolgens toepassen.
Dat we doorhebben dat iedereen anders is, is al een belangrijke stap, zelfs al kunnen we op dit moment nog niet exact voorspellen wat we bij iedere afzonderlijke patiënt kunnen bereiken. Juist daarom moeten we als artsen nog beter naar onze patiënten luisteren en aandacht besteden aan die verschillen in de ziektebeelden.
Sommige mensen doen hun stinkende best om hun waarden goed te houden en krijgen alsnog complicaties. Er zijn ook mensen die veel minder hard hun best doen en na 80 jaar nog steeds insuline aanmaken. Maar waar we soms dachten dat een trial mislukt was, bleek achteraf dat tien tot twintig procent van de proefpersonen er wél goed op had gereageerd. Bij diabetes zijn er heel veel therapieën waarvan we ons meer zouden mogen richten op het feit dat het glas voor tien of twintig procent vol is, in plaats van voor tachtig procent leeg. Tenminste: als je in de gaten hebt welke therapie bij welke patiënt zal aanslaan.
We worden bovendien steeds beter in het bepalen wanneer we welke therapie kunnen toepassen. Er is een therapie die we uitsluitend toepassen op het moment van de zogeheten medical emergency, dat is de acute fase waarin de diabetes zich manifesteert en de ontsteking zich op het hoogtepunt bevindt. Die therapie passen we alleen op dat moment toe, aangezien het alleen effectief is indien sprake is van zoveel mogelijk ontstekingen. Maar sommige therapieën kun je zelfs 10 tot 15 jaar nadat de diagnose is gesteld toepassen. Er zijn ook therapieën die we zelfs 10 jaar voor de diagnose zouden kunnen toepassen. Tenminste, als we dan goed kunnen voorspellen wie over 10 jaar die diagnose zou krijgen.
Jullie doen baanbrekend onderzoek waarbij vitamine D3 wordt gebruikt om het afweersysteem te heropvoeden, waardoor het de bètacellen met rust zal laten. Kun je hier meer over vertellen?
Ik wilde een vaccin ontwikkelen dat je afweersysteem juist leert om niet onnodig hard op te treden. Het enige wat ik daarvoor nodig heb is vitamine D3, dat gooien we bij een bètacel-eiwit en spuiten we terug in de patiënt. Dat doen we op een moment dat er geen sprake is van een heftige ontsteking. Ik wil juist dat alles eerst tot rust is gekomen. Dat is het beste moment om het afweersysteem te leren hoe het moet.
Het gaat hier om gepersonaliseerde geneesmiddelen: middelen die op maat zijn gemaakt voor de patiënt. Bij kanker wordt een vergelijkbare methode gebruikt om het afweersysteem aan te jagen. Ik dacht: kunnen we die methode niet ook gebruiken om het afweersysteem juist af te remmen, en alleen daar waar het nodig is? Net als bij allergie: als je weet waar je allergisch tegen bent, kun je ook desensibiliseren. We doen volgen hetzelfde principe, maar dan nu met vitamine D3. De mensen die met dit vaccin zijn behandeld, zijn nu niet meer auto-immuun.
Het vaccin zegt in wezen tegen het afweersysteem: “Rustig aan, het komt goed.” Klopt dat?
Ja. City of Hope is een instituut waar kanker wordt onderzocht. Kanker is exact het tegenovergestelde van diabetes. Bij kanker heb je te weinig afweer tegen de kankercel. Als je bij kanker bepaalde therapieën gebruikt om de afweer te stimuleren, krijgen sommige patiënten ineens diabetes type 1. Als je bij diabetes de afweer onderdrukt, kan bij patiënten juist kanker ontstaan. Oftewel: een overactieve afweerreactie kan leiden tot diabetes type 1, maar een ondermaatse reactie kan leiden tot kanker of infecties. Je moet dus niet te rigoureus met die balans gaan rommelen. Bij kanker passen we bijvoorbeeld steeds vaker immunotherapie toe. Bij diabetes zullen we in de toekomst ook immunotherapie toepassen, maar dan op een andere manier.
Op welke manier zal immunotherapie dan worden ingezet voor diabetes type 1?
Nu we steeds beter begrijpen hoe enorm mensen met diabetes type 1 en hun ziekteprocessen van elkaar verschillen, weten we dat we per geval verschillende therapieën kunnen toepassen. Als therapie A niet werkt, passen we therapie B of therapie C toe; ook dat hebben we van kankertherapie geleerd. En dat kunnen we op verschillende momenten in het ziekteproces doen. Het vaccin kun je bijvoorbeeld zowel voor het moment van diagnose als erna inzetten. Hetzelfde geldt voor die antistof met dat rugzakje. Dat kun je doen wanneer je maar wil, zolang er nog maar bètacellen in het lichaam aanwezig zijn. Bij precisiegeneeskunde geldt overigens altijd het principe: eerst kijken wat echt nodig is. Je moet nooit meer therapieën toepassen dan strikt noodzakelijk.
Hoe dan ook: het is van groot belang dat mensen op de hoogte zijn van de opties die ze hebben. Voor sommige mensen werken alle therapieën, voor sommigen werkt misschien geen van de therapieën. Dan moeten we bijvoorbeeld Eilandjes transplanteren. Dat werkt vaak heel goed, maar niet altijd. Het grootste probleem daarmee is dat we een chronisch tekort aan donoren hebben. Daar zit dus nog een verbeterpuntje: we zijn hard op zoek naar andere bronnen van bètacellen, bijvoorbeeld stamcellen, ook van de patiënt zelf, die we tot bètacellen kunnen vormen.
Je voert vooral onderzoek uit naar de genezing van diabetes type 1, maar we zijn ook nieuwsgierig naar jouw visie op leefstijl. In hoeverre hebben leefstijlkeuzes, met name wat betreft het voedingspatroon, in jouw ogen invloed op diabetes type 1?
Daar kan ik wel wat over zeggen. De darmflora is bijvoorbeeld enorm belangrijk voor je gezondheid. Met Max Nieuwdorp heb ik onlangs in Amsterdam poeptransplantaties uitgevoerd, die brengen het ziekteproces van diabetes type 1 vaak een heel jaar lang tot stilstand. De proefpersonen onderzochten we direct nadat zij de diagnose diabetes type 1 hadden gekregen. Normaal verlies je bij diabetes type 1 elk jaar wat meer functie; het is een chronische ziekte waarbij de insulineproductie steeds meer terugloopt. Maar onze proefpersonen maakten een jaar na hun diagnose nog steeds evenveel insuline aan. Sommigen maakten zelfs meer insuline aan dan op het moment dat ze de diagnose kregen. Ik ga nu niet bij iedereen poep transplanteren, maar we weten nu in elk geval dat de effectiviteit van immunotherapie afhangt van je darmflora. En hoe je darmflora eraan toe is, dat hangt gedeeltelijk af van wat je eet. Onder andere het eten van gluten heeft daar effect op. Gluten maken pas sinds de laatste tienduizend jaar deel uit van ons dieet. Ze behoren niet tot de groep voedingsmiddelen die we absoluut nodig hebben. We kunnen gluten zelfs altijd even niet goed verdragen, denk bijvoorbeeld aan mensen met coeliakie (glutenintolerantie, red.).
Zo’n 20 jaar geleden is onder 100.000 Deense zwangere vrouwen een studie uitgevoerd. Zij schreven dagelijks op wat ze tijdens hun zwangerschap aten. Een paar jaar geleden hebben we die studie erbij gepakt en gekeken naar de hoeveelheid gluten die deze vrouwen binnenkregen. Wat blijkt: van de groep vrouwen die tijdens de zwangerschap relatief weinig gluten binnenkregen, hebben de kinderen die deze vrouwen indertijd droegen in de twintig jaar erop zo’n 50% minder vaak de diagnose diabetes gekregen dan de kinderen van de groep vrouwen die tijdens hun zwangerschap de meeste gluten binnenkregen. Dit onderzoek was overigens niet bedoeld om de inname van gluten te onderzoeken. Die zwangere vrouwen hebben nooit van tevoren te horen gekregen dat ze gluten links moesten laten liggen; we hebben hun dagboekjes tijdens hun zwangerschap erop nageslagen en op basis daarvan de glutendosis in het eten berekend.
Inmiddels is wel bekend dat een deel van de mensen die de diagnose diabetes type 1 krijgt, ook de diagnose coeliakie (glutenintolerantie, red.) krijgt. Maar die twee aandoeningen worden niet standaard op dezelfde dag bij iemand ontdekt. Statistisch gezien zou je aannemen dat, bij mensen die beide aandoeningen hebben, even vaak als eerste de diagnose diabetes wordt vastgesteld als de diagnose coeliakie. In de praktijk blijkt dat echter niet het geval. In het overgrote deel van deze gevallen wordt bij die mensen eerst de diagnose diabetes type 1 gesteld en pas daarna coeliakie. Deze aandoeningen worden bijna nooit in de omgekeerde volgorde vastgesteld. Hoe dat kan? Denk er maar eens over na: bij diagnose diabetes type 1 ga je niet automatisch glutenvrij eten. Maar mensen die eerst de diagnose coeliakie krijgen, stoppen natuurlijk wel met gluten eten. Op zo’n moment spreken we van een leefstijlinterventie. Bij die mensen wordt zelden op een later moment diabetes type 1 vastgesteld. Dat is een interessante bevinding, maar je kunt natuurlijk geen studie uitvoeren waarbij je de helft van de mensen gaat vragen om expres wél gluten te gaan eten en je dan maar afwacht om te zien of ze misschien diabetes ontwikkelen.
Zou je zeggen dat mensen met diabetes type 1 er verstandig aan zouden doen om gluten voorlopig links te laten liggen?
Er zijn interessante duidingen dat sommige aanpassingen in je leefstijl invloed kunnen uitoefenen op diabetes type 1, maar de mate van die invloed verschilt per patiënt, want elke patiënt is natuurlijk anders. Aanpassingen in je leefstijl doorvoeren garandeert natuurlijk niet dat al je problemen ineens verdwijnen. Er zijn studies die laten zien dat diabetici die minder gluten eten, makkelijker hun bloedsuikers op een wenselijk niveau kunnen houden. Maar toch wil ik voorzichtig zijn met het uitdelen van adviezen. Je kwaliteit van leven is belangrijk, ik wil niet die party pooper zijn die zegt: “En nu is het klaar met die kroketten.” Diabetes type 1 heeft al zoveel impact op je leven, ik wil het niet nog meer voor je verpesten door je ook nog eens gluten te ontzeggen.
Goed om te weten! Laatste vraag: hoe is het om aan iets te werken waarvan je weet dat er zoveel mensen met je meekijken die smachten naar de oplossing van jouw onderzoek?
Alles in mijn leven staat in het teken van diabetes type 1. Ik stort me op het onderzoek voor de mensen die al zo lang uitkijken naar een oplossing. Dat is bij tijd en wijle een uitputtingsslag, want het gaat nooit snel genoeg, ook voor ons medisch onderzoekers niet. Daarom wil ik ook transparant zijn en vooral geen valse hoop wekken. Tegelijkertijd gebeuren er al heel veel spannende dingen. Ons team heeft al een aantal mensen kunnen genezen, maar de druk om dat op grote schaal voor elkaar te krijgen is natuurlijk enorm. Het feit dat de toekomst van mensen met diabetes er nú al een stuk rooskleuriger uitziet dan we aanvankelijk dachten is al winst, ook al stopt het daar wat mij betreft nog lang niet. Ik ben een man met een missie, a rebel with a cause, zoals ze hier in de Verenigde Staten zeggen.
Wat ik lezers met diabetes type 1 in ieder geval zou wil meegeven is dit: er lopen mensen op deze aardbol rond die hun ziel en zaligheid inzetten om het leven van mensen met diabetes type 1 te verbeteren en om uiteindelijk genezing mogelijk te maken. Die mensen denken dat het nog gaat lukken ook, en ze stoppen niet voordat het zo ver is.
Een aantal vragen die tijdens dit interview gesteld zijn, zijn door mensen met diabetes type 1 ingezonden. We willen Loes Heijmans, Ronnie van der Linden, Wietske Wits en Cas de Heus hartelijk danken voor hun bijdrage.
- Prof. dr. Bart Roep promoveerde cum laude in de geneeskunde op zijn onderzoek naar de pathogenese van diabetes type 1 in 1992 en heeft sindsdien al meer dan 400 publicaties op zijn naam staan.
- In 1993 voltooide hij zijn specialisatie immunologie in het LUMC. Hij was postdoc aan de Uni van Californië in San Francisco, fellow van de Koninklijke Nederlandse Academie van Wetenschappen en Visiting Professor of Medicine bij de University of Washington in Seattle.
- In 2002 ontving hij de Minkowski Prijs voor zijn ontdekkingen in het ontstaan en genezen van diabetes type 1.
- In 2007 kwam daarop een VICI award van ZonMW voor het innovatieve onderzoek naar celtherapie in diabetes.
- Hij is pionier op het gebied van het ontstaan van en behandeling van diabetes type 1 met stamceltherapie, eilandjestransplantatie, gentherapie en ‘omgekeerde’ vaccinatie (immuunceltherapie).
- Hij is hoogleraar in de geneeskunde, in het bijzonder diabetologie en immunopathologie, onderzoeksleider diabetes type 1, Director Immune Monitoring van het European JDRF Center of Beta-Cell Therapy en de Europese Eilandjestransplantatie trial sinds 1993, en directeur van het nationale Diabetes Expertise Centrum voor Immunoprotectie van het Diabetesfonds.
- In Los Angeles is hij onderzoeksleider bij City of Hope National Medical Center om nieuwe therapieën bij diabetes type 1 te ontwikkelen en testen. Hij is daar Director van het Wanek Family Project for Type 1 Diabetes. Dit is een familie die Bart tientallen miljoenen dollars heeft geschonken om een manier te vinden om diabetes type 1 te genezen.
